Il est de notoriété publique (ou presque, mais si) que :
- j'ai la maladie des os de verre (ostéogenèse imparfaite sévère),
- je me déplace en fauteuil roulant,
- j'ai une perte auditive profonde (90% à 95% de perte auditive à chaque oreille) consécutive à la maladie,
- j'adore les crêpes (mais ça à la limite, bon, on s'en fout) (sauf si vous avez prévu de m'inviter au resto),
- je suis tombée enceinte de jumeaux (et ça n'a aucun rapport avec les crêpes précédemment mentionnées, notez),
- atteints tous les deux de la maladie des os de verre aussi,
- et d'un important RCIU (retard de croissance in utero),
- et nés grands prématurés, à l'âge de 31 semaines,
- ce qui a nécessité plusieurs mois d'hospitalisation en réa néonat' puis soins intensifs,
- suivis d'un retour au domicile encadré par une HAD (hospitalisation à domicile) et par la PMI (pour qui tout parent handicapé et précaire doit (il ne s'agit pas d'un choix, donc..) être broyé par le système aidé au mieux par leurs sévices services et leur personnel de la Stasi dévoué)
Aujourd'hui mes jumeaux ont 17 mois, et : QUE D'AVENTURES à vous conter. À leur sujet, au sujet de ma grossesse extra-ordinaire (techniquement, et éthiquement, c'est le mot) et de ma récente maternité.
Il y a longtemps que je veux écrire sur ma grossesse et ma maternité, mais y'a TELLEMENT d'épisodes, d'angles d'analyse différents ! Rien que le côté "surdité" - durant une grossesse top gun risquée de surcroit - y'a tout un chapitre : la relation avec les médecins, l'isolement, etc.
Les "choix" auxquels le corps médical m'a confrontée, y'a de quoi faire aussi : "On peut achever vos jumeaux, ou juste un, maintenant, ou plus tard, ou pas".
Et une fois nés, les 4 mois d'angoisses, espoirs, incertitudes, dans les services de néonat'.
Et parler de leur maladie, et prise en charge au quotidien.
Évoquer aussi la méfiance des services sociaux envers une mère handicapée, les mises à l'épreuve et "tests" qu'ils m'ont fait passer en clandé ou imposé.
L'inaccessibilité et inadaptation de l'hôpital aux handicapés, c'est un point important à aborder aussi ; les couveuses trop haut, tout ça..
Et plein d'autres trucs.
Genre plein. Bref, je ne sais jamais par où commencer. Et j'abandonne à chaque fois du coup. Sauf cette fois, peut-être ?
J'essaierai donc d'écrire sur ces sujets, au gré de mes disponibilités (peu nombreuses, j'ai des jumeaux en bas-âge ET je joue aux jeux vidéo ET je glandouille agréablement sur Twitter, en plus de corvées quotidiennes qui ne nous feraient pas regretter l'esclavage, mais presque ou à côté pas très loin) et au gré de mon inspiration du moment (laquelle est fluctuante, car à peine a-t-on le temps de rencontrer un moment que *plouf* il disparait et un autre moment est là, devant vous, inexplicablement. Le temps fait des blagues tout le temps, passer étant de loin sa plaisanterie favorite).
Bref, en un mot comme en cent : à très bientôt.
