Le blog de mon bidon: février 2015

lundi 16 février 2015

[Ostéogenèse Imparfaite] Matériel adapté pour bébés : transat, pouf

Les bébés atteints d'ostéogenèse imparfaite (OI) sont, comme chacun sait, très fragiles. Pour le matériel adapté à cette pathologie, on privilégiera des produits moelleux, confortables même en utilisation prolongée, enveloppants, et faciles d'accès pour limiter les manipulations hasardeuses.

TRANSATS

Le choix du transat pour un bébé atteint d'OI est particulièrement important : certains modèles sont mal adaptés, avec "châssis" du transat apparent ou pas assez rembourré contre lequel le bébé peut se cogner les bras ou les jambes en s'agitant.

De même, il faut veiller à la taille du transat afin que les jambes du bébé soient toujours soutenues sur toute leur longueur ; évitez les membres ballants et les pieds qui dépassent.

Préférez aussi les modèles avec harnais (épaules et / ou entrejambe) pour limiter le risque de chute ou de "glissade". Le harnais devra évidemment être confortable et si possible discret ; il s'agit de sécuriser un bébé, pas de transporter Hannibal Lecter.

BABYMOOV - Transat Doomoo Nid - plusieurs coloris

Caractéristiques :
* utilisable comme transat jusqu'à environ 6 mois (9 kg), et comme pouf ensuite (portée maximale : 30 kg)

* rembourrage en microbilles

* tissu doux extensible

* déhoussable et lavable

* deux housses fournies : bébé (ceinture trois points réglable) et junior

* dimensions : environ 60 x 50 x 40 cm ou 60 x 40 x 30 cm selon les modèles

MONSIEUR BÉBÉ - Transat pouf - plusieurs coloris

Caractéristiques :

* utilisable comme transat jusqu'à environ 6 mois (9 kg), et comme pouf ensuite (portée maximale : 30 kg)

* rembourrage en microbilles

* forme en demi-lune conçue pour soutenir la position de repos naturelle du bébé

* deux housses fournies : avec harnais (ceinture trois points réglable) et sans harnais (version pouf)

* partie assise lavable en machine, structure du transat nettoyable à l'eau et au savon

* deux poches de rangement (tétines, doudous..)

QUAX - Relaxoon - plusieurs coloris

Caractéristiques :

* utilisable comme transat jusqu'à environ 6 mois (9 kg), et comme chaise longue ensuite (portée maximale : 30 kg) grâce à son coussin amovible

* rembourrage en microbilles

* ceinture de maintien

* châssis en aluminium et vannerie tressée (rotin artificiel) résistante aux intempéries pour un usage en intérieur comme en extérieur

* position rocking chair pour bercer bébé, et position fixe

* dimensions : environ 85 x 50 x 50 cm

* poids : lourd (et donc stable) avec 7,9 kg

QUAX - Transat - plusieurs coloris

Caractéristiques :

* utilisable comme transat jusqu'à environ 6 mois (portée maximale : 9 kg)

* soutien moelleux, confortable et enveloppant

* ceinture de maintien

* inclinaison de l'assise réglable sur trois positions : couché (repos, sieste), semi-assis (éveil / jeux / régurgitations), assis (biberon, repas)

* position rocking chair pour bercer bébé, et position fixe

* housse amovible lavable en machine

* accessoires : possibilité d'ajouter une barre d'activité (non fournie avec le transat)

* dimensions : longueur 80 cm, largeur 47 cm, hauteur réglable de 32 à 66 cm

BÉABA - Transat Up and Down - plusieurs coloris

Caractéristiques :

* utilisable comme transat jusqu'à environ 6 mois (portée maximale : 9 kg)

* rembourrage en microbilles

* harnais de maintien cinq points

* réducteur cale-bébé amovible

* châssis en aluminium léger et robuste (facile à démonter et transporter)

* réglable en hauteur sur quatre positions, de 24 à 62 cm : pas besoin de se plier pour accéder au bébé (idéal aussi pour parents en fauteuil roulant), permet à l'enfant d'être à hauteur de la vie de famille et d'être moins proche du sol (poussière, animaux..)

* inclinaison de l'assise réglable sur trois positions : couché (repos, sieste), semi-assis (éveil / jeux / régurgitations), assis (biberon, repas)

* accessoires : canopy pour protéger bébé du soleil et barre d'activités pour son éveil (non fournies avec le transat) ; les deux accessoires peuvent être utilisés ensemble ou indépendamment, quelque soit la configuration du transat

* position rocking chair pour bercer bébé, et position fixe

* poignées amovibles pour une utilisation en transat "classique"

* déhoussable et lavable

* dimensions : longueur 87 cm x largeur 51 cm x hauteur 82 cm (poignées incluses)

POUFS

Les poufs, c'est bien parce que c'est moelleux. MAIS. Justement, parfois c'est trop moelleux : l'enfant s'enfonce dedans, remue en tous sens pour s'en extraire, et peut se fracturer à cette occasion. Mieux vaut alors tester au préalable le "moelleux" du pouf en magasin si on peut.

Ci-dessous quelques poufs trop choupi charmants jolis, une sélection on ne peut plus subjective donc.

HABA - Pouf Guerrier au repos - diamètre environ 60 cm

HABA - Pouf Douces fleurs - diamètre environ 85 cm

HABA - Pouf Petit oiseau - diamètre environ 95 cm

HABA - Pouf Papillons estivaux - diamètre environ 100 cm

***

« La simplicité que je recherche est tout à côté de la complication et cette frontière est si mince, si fragile. »

Anonyme

lundi 2 février 2015

Toilette de bébé : soins lavants doux et liniments

Les bébés ont la peau fragile.

Les bébés prématurés – et les bébés atteints de la maladie des os de verre, souvent immobilisés ce qui favorise les appuis et lésions cutanées – encore plus. Sans verser dans un excès de ~~paranoïa~~ zèle, il convient d'être vigilant quant au choix des produits d'hygiène ; la plupart des produits vendus dans le commerce contiennent des substances allergènes, irritantes, et autres joyeusetés de l'industrie pétrochimique.

Après avoir parcouru ces billets de blog :

* Merdes douces pour peau de bébé 2013
* Merdes douces pour peau de bébé 2014
* Gels douche bio pour peau de bébé : liste 2014
* La guerre des liniments n'aura pas lieu

j'ai finalement réduit mon choix aux produits doux, et principalement bio, ci-dessous.

À noter :

* Sortir du bain ou manipuler un bébé atteint d'ostéogenèse imparfaite glissant comme une savonnette : (très) mauvaise idée. Mieux vaut privilégier un gel lavant qui se rince bien.

* Les flacons-pompes sont plus hygiéniques que les tubes. Attention au risque de chute des flacons-pompes dans la baignoire, lorsqu'on les manipule pour laver bébé : ces produits sont souvent assez lourds.

Gels lavants corps et cheveux

ACORELLE pour bébé – Gel lavant relaxant sans savon bio (400 ml)

Eau thermale de Castèra-Verduzan, aloe vera, eau florale de bleuet, extrait de chicorée...

Environ 10 euros les 400 ml.

COSLYS Bébé – Gel lavant à l'abricot bio (250 ml)

Eau florale de fleur d'oranger, extrait de noyau d'abricot, aloe vera, extrait d'huile de candeia...

Un peu moins de 10 euros pour 250 ml.

NATESSANCE Bébé – Gel lavant sans savon bio (500 ml)

Extrait d'aloe vera, miel, glycérine, eau florale de camomille...

Environ 10 euros les 500 ml.

Je l'ai testé :
Le produit mousse peu mais suffisamment (CE QUI EST BIEN, car cela évite le "syndrome bébé savonnette" tout mousseux / glissant et les risques de chutes qui vont avec..) et se rince facilement.
L'odeur est discrète et très agréable.
Mes jumeaux ont tous deux une peau fragile, aucun souci avec le gel lavant sans savon visage, cheveux et corps de Natessance : il est vraiment doux :)

WELEDA Crème lavante au calendula (200 ml)

Huile d'amande douce, huile de sésame, glycérine, extrait de calendula...

Environ 6 à 8 euros les 200 ml.

Liniments : change et toilette du bébé

"Liniment" est un terme général désignant une forme pharmaceutique : liquide, plus ou moins épaisse en fonction de sa composition.

Le "liniment", lorsqu'on parle de bébés ou de puériculture, est l'abréviation de "liniment oléo-calcaire" : un liniment composé pour moitié d'eau de chaux (et non pas de la chaux vive, évidemment) et pour autre moitié d'huile d'olive vierge, comme l'atteste cette fiche de l'Agence Nationale de Sécurité du Médicament (ANSM).

Des variantes de cette recette existent : ajout de cire d'abeille, de miel, d'huiles essentielles (à utiliser avec grande précaution chez les bébés, voire déconseillées), remplacement (ou complément) de l'huile d'olive par de l'huile d'amande douce, de noyau d'abricot, de ricin, de tournesol...

Le liniment oléo-calcaire est une "recette de grand-mère" qui a fait ses preuves et revient en force depuis quelques temps, bien au-delà des (blogo)sphères écolos. On s'en sert principalement pour nettoyer, protéger et apaiser les fesses du bébé, mais c'est un produit polyvalent :

* Change : on peut l'utiliser directement (à l'aide d'un coton ou d'une compresse) pour débarrasser la peau des excréments, ou l'utiliser comme "baume" : on nettoie d'abord à l'eau, puis on applique le liniment. En cas de rougeurs, bien nettoyer avec le liniment puis en appliquer une couche épaisse.

* Toilette ponctuelle du visage (excepté les yeux !, n'appliquez jamais de liniment près de l'œil), des mains, du corps... bref, pour "débarbouiller" bébé en cas de besoin.

* Traitement des "croûtes de lait".

* Baume pour apaiser un coup de soleil, etc.

Le liniment oléo-calcaire est idéal au moment du change car il nettoie en douceur et dépose un film protecteur (l'huile) sur la peau, afin d'éviter que le contact répété de la couche, de l'urine et des selles n'agresse l'épiderme du bébé, particulièrement fin et fragile. Le liniment est recommandé en prévention des irritations et érythèmes fessiers mais aussi comme traitement, grâce à son effet apaisant.

Il convient aussi aux peaux très réactives, allergiques, sèches...

Enfin, le liniment est peu cher surtout si on le fabrique soi-même : recette de liniment onctueux pour les fesses de bébé.

Les liniments vendus dans le commerce ont souvent une composition plus "travaillée".

COSLYS Bébé – Bioliniment nettoyant protecteur spécial siège (250 ml)

Eau de chaux, huile d'olive, huile de tournesol, cire d'abeille, huile de noyau d'abricot, extrait de calendula, extrait d'huile de candeia...

Environ 7 ou 8 euros les 250 ml.

NATESSANCE Bébé – Bioliniment protecteur (400 ml)

Eau de chaux, huile d'olive, extrait d'aloe vera, miel...

Un peu plus de 10 euros les 400 ml.

Je l'ai testé :
Un liniment oléo-calcaire assez différent des autres : une texture plus crémeuse, une couleur blanche (habituellement le liniment est jaune "huile d'olive"), une odeur d'huile d'olive moins prononcée.

Pour ce qui est de l'efficacité, rien à redire : produit quasi-miraculeux pour les fesses des bébés :D Et pour les plis du cou, des genoux, entre les orteils.. partout où la peau délicate des bébés plie, frotte, et est mise à rude épreuve. Le bioliniment Natessance nettoie bien, et protège efficacement la peau (mes jumeaux ont BEAUCOUP MOINS d'érythèmes fessiers quand j'utilise du liniment comparativement à lorsque j'utilise des lingettes, vraiment la différence est impressionnante).

Comparé à d'autres liniments (j'en ai testé plusieurs), ce n'est que mon avis mais je le trouve plus efficace, davantage "protecteur" de la peau. Il est même venu à bout d'un érythème fessier "récalcitrant", qui résistait aux autres traitements cutanés.

Seul bémol : il est un peu cher. Car mine de rien, on en utilise beaucoup (oui bon, surtout quand on a des jumeaux ^^").

TIDOO Care – Bioliniment oléo-calcaire (400 ml)

Eau de chaux, huile d'olive, et peu d'ingrédients : la composition la plus "light" de cette sélection.

Environ 10 euros les 400 ml.

NÉOBULLE – Doux Change, soin 3 en 1 bio (200 ml)

Eau de chaux, huile d’olive, beurre de karité, aloe vera, extrait de pépin de pamplemousse et lavande aspic, cire d’abeille...

Environ 10 euros les 200 ml.

***

« Les hommes sont comme les plantes : la douceur et le parfum du fruit proviennent du sol et de l'ensoleillement dont ils ont joui. »
Hector Saint John de Crèvecœur

dimanche 1 février 2015

Maladie des os de verre : le super site bourré d'infos de l'Osteogenesis Imperfecta (OI) Foundation

Je recherche des infos, notamment des fiches pratiques sur la prise en charge d'enfants atteints d'ostéogenèse imparfaite (OI).

"Va donc sur le site de l'AOI !" me direz-vous. Hm.

Un article concernant des recommandations dans la pratique des radiographies : ne pas faire de radios systématiques, les conserver sous format numérique (CD/DVD ou clé USB). Toujours bon à savoir, mais en l'occurrence je le savais déjà.

Concernant la douleur : un article renvoyant vers un autre article (concept intéressant), indiquant un lien.. qui nous renvoie vers l'article qu'on consulte déjà (go home webmaster, you're drunk), et tout ça pour dire quoi ? Qu'il faut traiter la douleur. Avec des antalgiques. Bon.

Dans la rubrique "OI au quotidien" : les modes de garde du jeune enfant. On en n'apprendra guère plus ici que sur le site de la CAF.

Un livret de conseils pratiques concernant la prise en charge de la fracture et de la douleur : mentionné sur le site, mais il faut.. le commander au secrétariat de l'association.

Un livret de conseils pratiques pour le quotidien concernant les nourrissons OI : "Vous pouvez télécharger ce livret", sauf que j'ai beau chercher je ne trouve aucun lien de téléchargement ; "ou le demander en contactant le secrétariat", tiens ça me rappelle quelque chose.

Une carte de soins sous forme de "passeport européen", rédigée en 10 langues, qu'il faut évidemment : commander au secrétariat (pour le prix de 4 euros).

Des DVD sur divers aspects de l'OI : la vidéo la plus longue fait 35 minutes, les autres vidéos durent en moyenne 12 minutes. Au prix de 12 euros le DVD, soit 48 euros la collection complète (quatre DVD) pour 2 heures et 43 minutes au total.

La Désolation de Smaug dure 2h41 et le DVD coûte 10 euros. J'ai fait mon choix.

Ajoutons-y un forum "fantôme" : le clic sur "Accès forums" (tout en bas à droite) ne fonctionne pas, on peut accéder au forum via les derniers messages postés (le plus récent datant d'août 2013..) mais : impossible de créer un compte et se connecter (au pif, j'imagine que ça dure : depuis août 2013).

Et, mon préféré : quand on clique sur "liens utiles", on tombe sur une page indiquant le moteur de recherche Google. (si c'est une blague geek, elle est rigolote)

Bref, je n'ai pas trouvé mon bonheur sur le site de l'AOI.

Heureusement, Internet fourmille de ressources (quoi que : pas tant que ça concernant l'ostéogenèse imparfaite – hormis des banalités – et toutes les ressources ne sont pas d'égale qualité ou récentes), et j'ai pu découvrir quelques liens utiles (que vous trouverez sur la colonne de gauche de ce blog).

Parmi ces liens utiles, une oasis salvatrice : le site de l'OI Foundation (Osteogenesis Imperfecta Foundation, que vous pouvez également trouver sur Twitter et sur Facebook).

Ce site regorge d'infos, de fiches pratiques, c'est une vraie mine d'or pour qui s'intéresse à la maladie des os de verre. Malheureusement pour les francophones ne maitrisant pas la langue de Shakespeare, ce site est entièrement en anglais.

Il vaut néanmoins le détour, et je vous propose ci-dessous un survol des articles me semblant les plus indispensables. Si une bonne âme (non, pas moi ; mon âme est en congé maternité) environ bilingue passe par ici et a ~~l'envie soudaine et insensée~~ la générosité de bien vouloir aider à traduire ces articles, d'avance merci plein beaucoup.