Le blog de mon bidon: Maladie des os de verre : le super site bourré d'infos de l'Osteogenesis Imperfecta (OI) Foundation

Je recherche des infos, notamment des fiches pratiques sur la prise en charge d'enfants atteints d'ostéogenèse imparfaite (OI).

"Va donc sur le site de l'AOI !" me direz-vous. Hm.

Un article concernant des recommandations dans la pratique des radiographies : ne pas faire de radios systématiques, les conserver sous format numérique (CD/DVD ou clé USB). Toujours bon à savoir, mais en l'occurrence je le savais déjà.

Concernant la douleur : un article renvoyant vers un autre article (concept intéressant), indiquant un lien.. qui nous renvoie vers l'article qu'on consulte déjà (go home webmaster, you're drunk), et tout ça pour dire quoi ? Qu'il faut traiter la douleur. Avec des antalgiques. Bon.

Dans la rubrique "OI au quotidien" : les modes de garde du jeune enfant. On en n'apprendra guère plus ici que sur le site de la CAF.

Un livret de conseils pratiques concernant la prise en charge de la fracture et de la douleur : mentionné sur le site, mais il faut.. le commander au secrétariat de l'association.

Un livret de conseils pratiques pour le quotidien concernant les nourrissons OI : "Vous pouvez télécharger ce livret", sauf que j'ai beau chercher je ne trouve aucun lien de téléchargement ; "ou le demander en contactant le secrétariat", tiens ça me rappelle quelque chose.

Une carte de soins sous forme de "passeport européen", rédigée en 10 langues, qu'il faut évidemment : commander au secrétariat (pour le prix de 4 euros).

Des DVD sur divers aspects de l'OI : la vidéo la plus longue fait 35 minutes, les autres vidéos durent en moyenne 12 minutes. Au prix de 12 euros le DVD, soit 48 euros la collection complète (quatre DVD) pour 2 heures et 43 minutes au total.

La Désolation de Smaug dure 2h41 et le DVD coûte 10 euros. J'ai fait mon choix.

Ajoutons-y un forum "fantôme" : le clic sur "Accès forums" (tout en bas à droite) ne fonctionne pas, on peut accéder au forum via les derniers messages postés (le plus récent datant d'août 2013..) mais : impossible de créer un compte et se connecter (au pif, j'imagine que ça dure : depuis août 2013).

Et, mon préféré : quand on clique sur "liens utiles", on tombe sur une page indiquant le moteur de recherche Google. (si c'est une blague geek, elle est rigolote)

Bref, je n'ai pas trouvé mon bonheur sur le site de l'AOI.

Heureusement, Internet fourmille de ressources (quoi que : pas tant que ça concernant l'ostéogenèse imparfaite – hormis des banalités – et toutes les ressources ne sont pas d'égale qualité ou récentes), et j'ai pu découvrir quelques liens utiles (que vous trouverez sur la colonne de gauche de ce blog).

Parmi ces liens utiles, une oasis salvatrice : le site de l'OI Foundation (Osteogenesis Imperfecta Foundation, que vous pouvez également trouver sur Twitter et sur Facebook).

Ce site regorge d'infos, de fiches pratiques, c'est une vraie mine d'or pour qui s'intéresse à la maladie des os de verre. Malheureusement pour les francophones ne maitrisant pas la langue de Shakespeare, ce site est entièrement en anglais.

Il vaut néanmoins le détour, et je vous propose ci-dessous un survol des articles me semblant les plus indispensables. Si une bonne âme (non, pas moi ; mon âme est en congé maternité) environ bilingue passe par ici et a ~~l'envie soudaine et insensée~~ la générosité de bien vouloir aider à traduire ces articles, d'avance merci plein beaucoup.