Comment habiller un nouveau-né ou un bébé atteint d'ostéogenèse imparfaite ?

Les conseils suivants sont à adapter en fonction de l'âge et du degré de fragilité de votre enfant ; classiquement, un nouveau-né et un bébé plus âgé n'auront pas les mêmes besoins.
Les bébés atteints de la maladie des os de verre peuvent se fracturer à tout moment, mais certains moments sont plus propices que d'autres ; habiller et déshabiller l'enfant est l'un de ces moments propices aux fractures. Pour limiter leur survenue, et pour faciliter l'habillage et le déshabillage (notamment lorsque l'enfant ou le bébé est hospitalisé ou immobilisé), il convient d'utiliser des vêtements adaptés.


Choix des vêtements

* Choisir des vêtements grands (une taille voire deux au-dessus de la taille de l'enfant) et amples (larges emmanchures) pour faciliter le passage de la tête, des bras et des jambes ; pas de pantalons ou vêtements "slim"

* Pas de chaussettes (risque de fracture en les enfilant) ni de collants (idem)

* Gigoteuse : déconseillée, ou à utiliser uniquement pour les nourrissons (on arrête la gigoteuse quand l'enfant atteint le stade où il essaie de se retourner ou de s'assoir, car il pourrait se coincer les jambes dedans en changeant de position), et ne pas porter le bébé avec la gigoteuse ; on doit toujours avoir un contrôle visuel des jambes pour vérifier qu'on ne fait pas une mauvaise manipulation ou que les membres ne sont pas dans une mauvaise position

* Pas de pyjamas fermés au niveau des pieds ; globalement, la règle est la suivante : un bébé atteint d'ostéogenèse imparfaite doit être le plus libre possible de ses mouvements et le moins gêné ou coincé possible par ses vêtements. Au besoin, découper les pyjamas au niveau des pieds

* Tant que bébé est petit et fragile, préférez les bodys et pyjamas (à ouverture complète au niveau des jambes) aux autres tenues (tant pis pour la mode, on verra ça plus tard) : évitez les superpositions (et donc manipulations pour l'habiller) inutiles comme un body + une chemise + un gilet + un manteau, faites simple et le moins "encombrant" possible pour le bébé

* Préférer des vêtements en coton et autres tissus en fibres naturelles, qui absorbent efficacement la transpiration (les enfants atteints d'OI transpirent parfois davantage que les autres enfants)

* Choisir des tissus doux, non irritants pour la peau, même en appui prolongé ; pas de tissus trop "texturés"

* Pas de "bosses" ou d'appuis dans le dos (pas de pompons, de boutons pression, de fermetures éclair..) ; pas de vêtements à ouverture dans le dos ni de vêtements qui s'enfilent par en haut ; privilégier les bodys et pyjamas avec ouverture sur le devant :

* pour les enfants plus grands : privilégier au contraire les ouvertures dans le dos pour faciliter l'enfilage du vêtement par devant

Mais il n'est pas toujours évident de trouver des vêtements adéquats ; le plus simple reste alors d'adapter voire de coudre ces vêtements soi-même. Il suffit de s'inspirer par exemple de ce modèle :

Précautions particulières

Faire particulièrement attention à ne pas accrocher un doigt ou un orteil en enfilant le vêtement : maintenez le tissu écarté et guidez la main ou la jambe de l'enfant à l'intérieur, et apprenez dès que possible à votre enfant à fermer la main en poing lorsqu'il enfile une manche.

Choisissez des fermetures pratiques : boutons pression, velcro.. Pour les boutons pression : faites attention à ne surtout pas prendre appui sur le bébé pour fermer le bouton ! Maintenez les boutons entre vos doigts.


Bébé avec une ostéogenèse imparfaite : l'absolue nécessité d'être libre 

Les bébés ont, plus que les adultes, un besoin naturel de mobilité : l'enfant découvre le monde pour la première fois, ainsi que son corps ; il lui faudra des mois d'explorations et d'apprentissages pour l'apprivoiser.
Les bébés atteints d'ostéogenèse imparfaite (OI) n'échappent pas à la règle : eux aussi ont besoin de bouger, de gigoter, de remuer, et peut-être même plus que les bébés "valides" ; plus les bébés atteints d'OI expérimentent leur corps et apprennent à connaitre ses limites, mieux c'est.

Or, on s'en rend difficilement compte mais LES VÊTEMENTS sont une source importante de gêne pour les bébés, surtout ceux atteints d'OI. On habille bien trop les bébés, et surtout on les habille bien trop comme des mini-enfants voire de mini-adultes : la plupart des vêtements qu'achètent les parents "parce que c'est joli" ne sont pas adaptés aux bébés (quoi qu'en disent les campagnes de pub..). Les mouvements sont limités en amplitude, les vêtements coincent, tirent, serrent, bref tout ce qu'un bébé atteint d'OI doit éviter.

Les bienfaits d'un usage modéré des vêtements

La sécurité
Avec peu de vêtements, on garde un bon contrôle visuel des jambes et des bras ; on évite aussi les fractures ou bobos à cause d'un vêtement qui se coince pendant un changement de position ou une manipulation. Parfois, une fracture se joue à trois fois rien : enfant, il m'est arrivé de sentir que l'os allait céder, je change de position pour l'éviter in extremis et.. je me suis retrouvée coincée par un vêtement. 5 petits centimètres d'amplitude possible ou non peuvent tout changer.

Pour le bébé, moins de vêtements c'est aussi une meilleure "expérience tactile" : il sent mieux ses jambes et ses bras, peut mieux évaluer son environnement.
Exemple : un bébé tout habillé de plusieurs épaisseurs de vêtements, qui n'est pas en contact direct avec le sol, ne fera pas grande différence entre le parquet (surface dure) et les dalles en mousse de l'aire de jeu (surface moins risquée). Ses vêtements faisant toujours office de "zone tampon", il est moins incité à être vigilant avec son environnement. Et le jour où il fait 28 degrés, qu'il est à moitié nu et se précipite sur le parquet pour jouer en oubliant que son scaphandre de tissus n'est plus là pour le protéger.. ça fait mal.
Les bébés sont extrêmement sensibles au toucher, aux expériences tactiles. Mieux "sentir" son environnement, c'est mieux le connaitre et prévenir le danger.

Le développement psycho-moteur
Un bébé atteint d'OI se fracture (c'est comme ça, c'est son destin), puis est immobilisé. Son corps est alors source d'une immense (immense, immense) douleur et frustration. Ce n'est guère amusant d'être immobilisé, mais lorsqu'on est plus grand on peut s'occuper : lire, jouer aux jeux vidéo, dessiner, construire une maquette, regarder une série, écrire sur son blog. Mais un bébé, lui, c'est bouger qui l'occupe : explorer son environnement, vider le coffre à jouets, essayer d'attraper le paquet de lingettes, manipuler un cube.. L'immobilisation ou la gêne occasionnée par le plâtre peut donc être une grande source de stress et de frustration pour un bébé.

Il faut donc profiter des périodes où bébé n'est pas fracturé pour le "réconcilier" avec son corps, avec la liberté qu'il offre.. sans vêtements inutilement gênants. D'ailleurs, les activités liées à la maitrise du corps requièrent le plus souvent des vêtements appropriés, conçus pour limiter toute gêne de mouvement : danse, yoga, cyclisme, athlétisme..
Et les bébés atteints d'OI ont, plus que d'autres, besoin de maitriser leur corps (pour éviter les fractures) et besoin de se réconcilier avec leur corps, d'en tirer du plaisir (la liberté de mouvement en est un, et grand).

La rééducation
Les bébés remuent et bougent tout naturellement ; et tout naturellement, c'est ainsi qu'ils font leur rééducation. Ils améliorent alors leur coordination des mouvements, leur souplesse, leur musculature, et in fine leur autonomie. Porter chaque jour, ou aussi souvent que possible, des vêtements qui permettent une grande aisance de mouvement améliore nettement les "séances de rééducation" de bébé.

La débrouillardise, la dextérité et l'autonomie
Mes jumeaux sont très peu habillés depuis leur naissance.
Ils sont nés grands prématurés, leurs premières semaines de vie ils n'étaient pas habillés du tout. Ensuite, ils ont porté des bodys, et des pyjamas. Chaussettes : très rarement, uniquement s'il fait froid. Au besoin (température qui baisse), je leur mets un pantalon et un gilet, mais le plus souvent la température de mon appartement est clémente et permet aux jumeaux d'évoluer librement, sans être recouverts de vêtements superflus.

Résultat après plusieurs mois : malgré de nombreuses fractures (une dizaine chacun), ce sont des bébés actifs et remuants qui prennent toujours plus de plaisir à batifoler dans leur aire de jeu et à explorer leur environnement. Ils n'ont pas les raideurs et mouvements limités décrits dans de nombreuses études. Ils utilisent incroyablement bien leurs pieds, comme des mains annexes, ce qui leur permet de saisir des jouets lourds de manière plus efficace et sécurisée (jusqu'à quatre "prises" sur l'objet au lieu de deux).

Leurs pieds leur servent à de nombreuses choses, comme attraper des jouets éloignés et les ramener jusqu'à eux, mais aussi – et c'est un net avantage quand on est un bébé OI – à compenser la perte d'autonomie due à une fracture.
Ainsi, même avec un bras immobilisé, ma fille peut profiter de son livre d'images et de son ordinateur ;)

Le dernier mot de maman : attention tout de même à ce que le bébé n'attrape pas froid ! Adaptez la température du logement, ou utilisez des vêtements qui tiennent chaud au lieu d'en superposer plusieurs.

Le dernier mot de bébé : « Libérée, délivrée ! » des vêtements gênants !

***

« Les problèmes sont des opportunités en vêtements de travail. »
Henry H. Kaiser

La Grossesse Aux Merveilles : Devenir parents ou non, telle est l'angoissante question

(Si vous avez raté le début => La Grossesse Aux Merveilles : Prologue)

Je ne savais pas si je voulais des enfants ou non.

Je n'ai pas d'argent, un handicap assez important, un logement trop petit, et un passé qui, sans rentrer dans les détails, est suffisamment difficile pour que j'estime mériter passer le reste de mes jours à glander sur des plages cubaines en sirotant des mojitos à la menthe bio et en admirant une statue érigée en hommage à ma glorieuse et héroïque résilience. À défaut – ou plutôt en attendant – je me contentais de profiter de la moindre opportunité pour glander, jouer, manifester, lutter, jouir, dormir, m'amuser, me reposer, et soigneusement éviter toute contrainte, comme jadis le nuage de Tchernobyl évita la France (ou presque).

Or, avoir des enfants, c'est une contrainte. Une montagne de contraintes. Un tsunami de responsabilités. Un investissement personnel, physique, mental, financier, de chaque instant. Sans droit à l'erreur. Sans retour au SAV, ni échange, ni remboursement. C'est terrifiant. 

Je n'avais pas peur d'être une mauvaise mère ou de ne pas assurer ; c'est le contraire : je savais que si j'avais des enfants je m'y consacrerais autant que possible, que mon "animalité" (que je chéris tant) m'imposerait de prendre soin de ma progéniture, et que ma culture méditerranéenne sanctifiant la famille et le foyer parachèveraient le tableau.

Mais j'avais vu trop de femmes épuisées, effacées, laminées, bouffées par "leur rôle de femme" et de mère. Avais-je envie de vivre ça ? Certes, on peut aussi – comme nombre de parents de nos jours – foutre son bébé à la crèche le plus tôt possible, ou confier son éducation à des nounous, puis l'expédier fissa à l'école (et si possible en internat !), l'inscrire au foot ou à la danse le week-end et l'envoyer chez mamie pendant les vacances, et lui offrir pour ses 18 ans un sac à dos et un billet de 50 euros dans une enveloppe sur laquelle on aura écrit "Bonne chance !", avant de lui claquer la porte à la gueule. Mais voilà, pas de bol : c'est pas du tout ma manière de concevoir ce que doivent être des parents.

Bref, je sentais bien que si j'avais un jour des enfants ce serait du boulot, beaucoup de boulot, et un boulot que je ne confierais sûrement pas à d'autres. Sauf que moi, le boulot, heu.. 

J'avais éludé, retardé autant que possible le moment de me décider à avoir un enfant, ou non. Je suis tombée enceinte quatre fois avant de me décider. La première fois, une fausse couche. La seconde fois, j'ai avorté. La troisième fois aussi. Mais chaque fois, il m'était de plus en plus difficile de dire non à la maternité. Chaque fois, je m'en voulais d'être tombée enceinte puis de foncer au CIVG parce que j'avais finalement la trouille d'assumer un enfant. J'étais dans une ambivalence dont je ne me sortais pas ; je voulais un enfant, tout en paniquant à l'idée de ce que cela impliquait. Plus le temps passait, plus la pression était grande : l'âge avance, "l'horloge biologique tourne", il me fallait donc faire un choix. Un choix que je refusais de faire.

La quatrième fois, je soupçonne divers dieux, le destin, mon corps et mon inconscient d'avoir ourdi un complot visant à me mettre au pied du mur.

Le choc.
Le coup de pelle dans la tronche.
Sous la forme d'une échographie révélant une grossesse d'environ 4 mois, et deux fœtus parfaitement formés. Je me souviens que je trouvais déjà leur colonne vertébrale et leur cage thoracique très jolies ! On peine à croire qu'un organisme si petit puisse déjà être si "élaboré" ; j'étais fascinée par leurs côtes, leur finesse et symétrie, leur "harmonie".
Mais j'étais aussi paniquée.
J'hésitais déjà à avoir UN enfant, alors DEUX d'un coup, je, heu.. et bien pour commencer je ne savais même pas si mon corps le supporterait.

Ainsi mise au pied du mur, il me restait néanmoins encore une échappatoire : l'interruption médicale de grossesse (IMG). (ou un voyage en Angleterre financé par crowdfunding..)


« Voulez-vous mourir, ou tuer l'un des jumeaux, ou les deux, ou pas ? »

Bonnes questions.
Une grossesse gémellaire était fortement contre-indiquée avec ma maladie (ostéogenèse imparfaite sévère) et mon état de santé. Je cumulais des risques hémorragiques, respiratoires, et d'accouchement prématuré très élevés. Et si les jumeaux naissaient trop prématurément, ils risquaient de ne pas y survivre, ou pas sans d'éventuelles lourdes séquelles. En outre, nous ignorions à ce moment là si les jumeaux étaient atteints de ma maladie ou non. Si c'était le cas, ça compliquerait encore davantage leur prise en charge médicale et leurs chances de survie.

Des "spécialistes" de ma maladie ont recommandé l'interruption médicale de grossesse. Mon gynécologue-obstétricien m'a transmis le message, expliqué les risques, et proposé une IMG.

J'ai demandé : « Quelles chances j'ai, statistiquement, de m'en tirer ? Et les bébés ? Comment ça s'est passé pour les autres patientes dans le même cas ? »
On m'a répondu : « On ne sait pas, il n'y a pas (eu) d'autres femmes dans votre cas. » 
Ou plutôt si, il y en avait eu, nécessairement, je ne pouvais pas être la seule ou la première femme atteinte d'ostéogenèse imparfaite et enceinte de jumeaux. Mais les autres, elles, soit elles avaient un degré de maladie bien moins sévère que le mien et la poursuite d'une grossesse n'était donc pas inquiétante outre mesure, soit elles avaient préféré avorter d'un fœtus voire des deux en recourant à l'interruption médicale de grossesse. Résultat : aucune femme atteinte d'ostéogenèse imparfaite sévère n'avait mené à terme de grossesse gémellaire. Nous n'avions donc pas de données auxquelles nous référer. Mes questions ne trouveraient pas de réponses.

Et moi, qui avais déjà bien du mal à choisir si je voulais des enfants ou non, il me fallait maintenant choisir de risquer ma vie ou de sacrifier la leur. Sympa. Bonne ambiance. Zen. 

Certes, j'avais déjà avorté. Mais justement, j'avais déjà avorté : à un stade bien plus précoce. Avorter d'un fœtus de 2 mois, ce n'est pas comme avorter d'un fœtus de 4 ou 5 mois, ni psychologiquement ni physiquement. 
En France, l'interruption volontaire de grossesse (IVG) est possible jusqu'à 14 semaines. Mais l'interruption médicale de grossesse (IMG) est possible jusqu'au terme, on peut donc avorter d'un fœtus qui est déjà de bonne taille, comparable aux prématurés, voire complètement développé.

En outre, l'IMG m'a toujours posé problème au niveau éthique (lire par exemple l'article Les zones grises de l'euthanasie fœtale et L'avortement tardif et les infanticides néonataux en Europe). Quand il s'agit d'interrompre une grossesse mettant en danger la vie de la mère (c'était mon cas) ou qui, par exemple, donnerait naissance à un bébé anencéphale promis au mieux à une lente agonie, je peux le comprendre. Mais l'IMG est, de nos jours, proposée ou demandée pour des fœtus atteints de pathologies non mortelles ou tout du moins bien moins graves. On peut légitimement se demander si 96% des trisomiques dépistés avortés, c’est pas de l’eugénisme ?
Et on peut se le demander à propos de bon nombre de pathologies.

Bref. Je suis là, paniquée à l'idée d'avoir des jumeaux, paniquée à l'idée d'y rester, paniquée à l'idée de les sacrifier, paniquée à l'idée de les garder, paniquée à l'idée de les garder mais qu'ils ne s'en sortent pas, et paniquée à l'idée de devoir FAIRE UN CHOIX, là, maintenant, fissa. Certes, l'IMG est possible tout au long de la grossesse, mais le plus tôt est le mieux. 

Je ne savais pas quoi faire. J'étudiais – en accéléré – toutes les options.
Poursuivre la grossesse ("Mais comment tu vas faire avec des jumeaux ?!"), au risque d'y laisser ma peau ou celle des bébés.
Avorter de l'un des jumeaux, pour augmenter mes chances de survie et celle du fœtus restant. Et on choisit comment, on tire au sort qui doit vivre ou mourir ?
Avorter des deux fœtus. Et probablement ne jamais m'en remettre.

Alors j'ai écouté un peu tout le monde. Les médecins. Mon compagnon. Ma mère. Mes abonnés sur Twitter. Les résultats de recherche sur Google. Et finalement, mon corps. Je me suis dit un tas de trucs stupides – ou pas – comme : si je n'ai pas fait de fausse couche, c'est que ça va ; si mon corps a "permis" une grossesse gémellaire, c'est qu'il peut y arriver ; si non c'est vraiment un truc de bâtard, hein, quand même. (ouais mais les trucs de bâtard ça existe, et si ça te tombe dessus ?) (ah putain..) (ben ouais) (chut, ta gueule)

Et j'ai refusé l'IMG. J'ai, finalement, (enfin) fait le choix de devenir mère et de poursuivre la grossesse. 

Grossesse, froid, pollution, âge : des produits naturels pour vous sauver la peau

La peau est un organe (oui, c'est un organe) vital, aux fonctions multiples (tant sur le plan physique que psychique, cf. les neuf fonctions du "Moi-Peau" par exemple), et pourtant nous la chouchoutons relativement peu ! Pire : nous pratiquons une outrancière discrimination, en cajolant la peau de notre visage tandis que la peau du coude, elle, ne recevra jamais la moindre attention de notre part.. quelle infamie.

La peau disais-je, notre peau, celle qu'on délaisse jusqu'au jour où on marche dessus (mais là, il est peu tard pour intervenir..), est soumise à de nombreuses et rudes épreuves : froid, pollution, stress, vieillesse, grossesse (a fortiori multiple), variation importante de poids, lésions et plaies diverses, la peau en voit de toutes les couleurs ("et son arc-en-ciel est l'hématome" comme disait un poète).

Pour en prendre soin, deux produits naturels (et efficaces !, si, c'est bien aussi) à utiliser en alternance :

- le beurre de karité, enrichi en huile de sésame

- le beurre de cacao pur, non raffiné

Ils se présentent sous la forme de blocs durs, un peu comme du savon séché : ça peut surprendre.. mais c'est naturel ^^" Il suffit d'en prendre de petits morceaux dans les mains, les réchauffer en frottant afin de les faire fondre, et l'appliquer comme une crème ou une huile. 

On peut l'utiliser pour la peau, mais aussi pour les ongles et les cheveux (en masque).

J'ai découvert ces produits durant ma grossesse, et je ne pense plus m'en séparer à l'avenir. En plus d'être naturel c'est aussi très économique : on paie une fortune des cosmétiques qui contiennent, au maximum, 15 à 20 % de ces ingrédients, alors que leur utilisation pure est bien moins chère et plus efficace.

Alors adieu mes chères amies !, adieu crèmes de jour, crèmes de nuit, crèmes anti-rides, crèmes anti-vergetures, crèmes apaisantes, crèmes protectrices, crèmes nourrissantes etc, je vous ai toutes remplacées par le beurre de karité et le beurre de cacao (pur, non raffiné) : et je ne regrette rien.

Grossesse, handicap, maladie : faire le choix d'un DPI ou d'une IMG, ou pas

Ma grossesse ne fut pas "passionnante" en soi (sauf pour les médecins, éventuellement), mais elle fut (chaotique, étrange, dangereuse, merveilleuse, imprévue et imprévisible) ponctuée de toute la panoplie ou presque de questions éthiques qui me tiennent particulièrement à cœur : PMA et diagnostic préimplantatoire (auxquels je n'ai pas eu recours, à la grande stupéfaction – teintée d'un certain mépris – du corps médical), interruption médicale de grossesse (et, oh surprise !, idem..), sacrifier une vie (l'un des jumeaux) pour en sauver une autre (si là on ne touche pas du doigt l'Éthique et la Morale..), l'euthanasie (non formulée ainsi évidemment, les précautions langagières furent d'usage : on m'a parlé "d'accompagner" la fin de vie de ma fille qui venait juste de naitre),
et tout ça (oui hein !, ça en fait..) en trois mois et demi et non pas neuf (car j'ai découvert ma grossesse tardivement, puis ai un peu trainé les pieds avant de me rendre – sans grande conviction – dans un CIVG ; et ensuite, finalement j'ai décidé de poursuivre ma grossesse, puis j'ai accouché prématurément : oui, moi je fais tout très vite).

Et donc, bon.. tout cela a été éprouvant, physiquement, mais surtout moralement (je ne parle pas seulement de mon moral, mais aussi de La Morale – oui moi j'y tiens à la morale), car à peu près tous mes choix "pour la vie" ont été discutés, négociés, incompris, voire m'ont été reprochés, par le corps médical mais aussi assez insidieusement par la société.

Il est vrai que ma grossesse était extrêmement risquée, pour moi, et aussi pour mes bébés. 

Il est vrai qu'elle était imprévisible : apparemment, aucune donnée médicale n'était disponible concernant une femme enceinte avec ma maladie et mon degré de sévérité + grossesse gémellaire + bébés atteints également (et autres problèmes divers et variés), j'étais "la seule" dans ce cas ; et pour cause ! Les autres femmes dans le même cas ont avorté. Des jumeaux, ou de l'un d'eux. Ou elles ont eu recours à la PMA : seuls les embryons ""sains"" (notez l'abondance de guillemets) sont implantés, et comme le but c'est de rendre la grossesse la moins risquée possible on n'implante donc pas de jumeaux ou de triplés à une "handicapée" ou personne malade.

Bref, ma grossesse.. je ne me suis pas sentie comme Jésus passant la nuit dans le jardin des oliviers, maiiiis.. pas loin. On bataille contre tout, contre soi-même, contre les statistiques qui sont autant de funestes oracles, contre le destin, contre la souffrance, et puis au petit matin.. : « Bon. Ben quand faut y aller, faut y aller ! »
L'analogie s'arrête là (Zeus merci ! car même si la résurrection ça a l'air formidable, la crucifixion nettement moins..) : tout s'est bien terminé, j'ai accouché de jumeaux (une fille et un garçon, la parité !), ils ont tenu bon malgré leur grande prématurité, et même si la vie n'est pas toute rose pour eux (fractures, et quelques autres soucis de santé) ils se portent globalement bien, rient chaque jour et sont heureux :)

Récemment, via ce blog, on m'a laissé un message. Celui-ci concerne justement ces questions (PMA, DPI, IMG) et au cas où vous y seriez confrontés aussi je partage ci-dessous ce message ainsi que mes réponses. Notez que mes réponses n'engagent que moi-même et ma personne seule, j'insiste, et que vous êtes sur mon blog et non sur le site d'un comité de bioéthique : autrement dit j'apporte ma pierre à l'édifice des réflexions, le résultat de ces réflexions reste en revanche un choix qui vous appartient.

***

« Je suis moi-même atteint du Syndrome d'Ehlers-Danlos et je me pose beaucoup de questions sur les éventuelles conséquences pour mes enfants...
As-tu déjà entendu parler de cette maladie ? »

Je ne connais pas très bien, non ; je sais "la base" : anomalie du tissu conjonctif, principalement collagène, et donc quelques points communs avec l'ostéogenèse imparfaite ; il en existe plusieurs types en fonction des symptômes ; et c'est une maladie douloureuse, avec des "pics", et une grande fatigabilité. Bref c'est pas la joie ^^" mais c'est rarement le cas avec les maladies.. On va dire qu'il y a "mieux", et il y a aussi bien pire (je pense à la fibrodysplasie ossifiante progressive, par exemple, et tant d'autres).

Quand vous dites « je me pose beaucoup de questions sur les éventuelles conséquences pour mes enfants » c'est-à-dire ?
Vous vous posez des questions sur votre propre capacité parentale en tant que personne handicapée,
ou vous vous posez des questions sur le fait de leur transmettre éventuellement la maladie ?,
ou les deux ?

Capacité parentale
Il y a de nombreux paramètres à prendre en compte lorsqu'on se demande si l'on fera de bons parents, et le handicap n'en fait "presque" pas partie. Il y a des parents sourds, aveugles, myopathes, etc (quoi que rarement en même temps, et c'est tant mieux pour eux) ; quand on est handicapé, avoir des enfants c'est comme le reste : pas simple, mais on s'adapte et on se débrouille. C'est toujours mieux si on a de l'argent, une famille et des proches pour filer un coup de main, mais bon ça.. c'est pour tout le monde pareil, handicapé ou non.
Le seul point sur lequel être vigilant, c'est les services sociaux – en gros, la PMI ; pour eux "parent handicapé" = "parent incompétent" = "enfant en danger", les signalements et autres enquêtes sociales vont bon train.. D'un côté, ils proposent des aides ; de l'autre, ils s'autorisent une surveillance qui, en fonction de sur qui on tombe (c'est complètement "à la gueule du client", c'est très variable), s'apparente à du flicage.
Et là, on est coincé : si on les trouve, à juste titre, trop intrusifs, et qu'on refuse leurs aides = c'est suspect = ils continuent la surveillance ; si on accepte les aides offertes, c'est qu'on en a besoin = ça justifie donc que la PMI continue sa surveillance. On est donc perdant ou perdant, c'est sympa ^^"
Bref, au cas où, avoir un ami avocat ou se renseigner à l'avance, ça peut être utile.

Transmission de la maladie
Alors là, c'est comme l'avortement : trop variable en fonction de l'histoire, du vécu, des capacités et émotions de chacun, pour définir une règle "objective" valable pour tous. C'est vous qui voyez, c'est votre choix.
Y'a des jeunes filles de 15 ans qui vivent très bien leur maternité et sont de bonnes mères ; d'autres accouchent dans les toilettes du lycée et y abandonnent leur bébé, celles-là en effet auraient clairement mieux fait d'avorter.
Pour le handicap c'est pareil : j'ai grandi au milieu d'enfants handicapés qui n'étaient pas malheureux, ni mécontents d'être en vie bien au contraire !, mais il y a aussi ces autres enfants, ceux que leurs parents regardent en ne voyant non pas un enfant mais un fardeau ou une erreur ; ces parents qui portent une culpabilité telle que, au quotidien, dans chaque regard, intonation de voix, geste, ils transmettent (en plus de la maladie..) ce poids à leur enfant. Ces enfants là sont terriblement malheureux, oui, et ce quelle que soit la "gravité" de leur handicap. Parce que le problème c'est pas le handicap : c'est les gens.
Il y a des gens, et je ne parle pas que des parents, qui te rendent heureux, courageux, fier, qui font tout pour t'aider, t'accompagner, te soutenir, te faire marrer, t'engueuler quand tu fais de la merde ^^", te pousser au cul, te consoler ; et puis, y'a les autres gens.. J'ai eu la chance de rencontrer davantage de gens de la première catégorie, mais il est vrai que tout le monde ne l'a pas, cette chance.

De nos jours, il existe le DPI (diagnostic préimplantatoire) pour pouvoir mener un projet parental à terme sans aucun risque de transmission de la maladie. C'est toutefois une procédure longue, lourde, mais le cas échéant c'est toujours mieux qu'un avortement pour causes médicales. De deux maux, il faut choisir le moindre.
Le recours au DPI reste cependant, dans une modeste à large mesure – tout dépend du point de vue – un choix personnel éthique : car il s'agit bel et bien de "trier" les embryons, trier qui doit naitre ou non, et ce sur la base d'une anomalie génétique. À Sparte on balançait les bébés difformes ou jugés faibles du haut d'une falaise, de nos jours la technique a changé mais le résultat est globalement le même. Vivre avec un handicap ou une maladie n'est certes pas une mince affaire, mais décider que les handicapés n'ont pas à naitre non plus.

Voilà pourquoi tout ceci est complexe, et variable en fonction de chacun.

On dit souvent qu'avoir un enfant est une étape psychologiquement délicate, car ça vous brandit un miroir ; et c'est encore plus vrai lorsqu'on est handicapé et qu'on se demande si l'on veut « infliger ça » à notre enfant : car de quel "ça" s'agit-il ?, si ce n'est se demander : « Ma vie vaut-elle d'être vécue ? » 

Si on pense, à tort ou à raison, que notre vie n'est que souffrances, douleurs, moqueries, difficultés d'adaptation, rejet, couloirs d'hôpitaux et salles d'attente, effectivement c'est normal, et même plutôt sain, de se demander si on veut que notre enfant subisse le même sort. Idem pour des maladies extrêmement graves et invalidantes, et / ou à l'espérance de vie très limitée : il est bien compréhensible (je n'ai pas dit "normal", j'ai bien dit "compréhensible", nuance) dans ces cas là d'opter pour le DPI, ou pour l'avortement pour raisons médicales. Et encore, même ici il n'est pas toujours si évident de définir ce qui est "extrêmement grave et invalidant", et de définir en gros ce que les gens peuvent supporter, leur capacité à "bien gérer" le handicap et à encaisser toutes les épreuves qui s'annoncent : ça dépend de chacun.

J'ai connu des personnes très lourdement handicapées et heureuses ; j'ai connu des personnes très lourdement handicapées infiniment malheureuses. Dans tous les cas, leur qualité de vie était rarement corrélée de manière évidente à leur "anomalie génétique". Ce qui compte davantage c'est la qualité de l'entourage, de la prise en charge médicale, de la scolarisation, de la socialisation, de l'environnement familial, et ses capacités propres à s'en sortir.

Bref (après un pavé, huhu) : ça dépend. De vous, principalement.

À venir : grossesse à haut risque, en plusieurs épisodes

Il est de notoriété publique (ou presque, mais si) que :

- j'ai la maladie des os de verre (ostéogenèse imparfaite sévère),

- je me déplace en fauteuil roulant,

- j'ai une perte auditive profonde (90% à 95% de perte auditive à chaque oreille) consécutive à la maladie,

- j'adore les crêpes (mais ça à la limite, bon, on s'en fout) (sauf si vous avez prévu de m'inviter au resto),

- je suis tombée enceinte de jumeaux (et ça n'a aucun rapport avec les crêpes précédemment mentionnées, notez),

- atteints tous les deux de la maladie des os de verre aussi,

- et d'un important RCIU (retard de croissance in utero),

- et nés grands prématurés, à l'âge de 31 semaines,

- ce qui a nécessité plusieurs mois d'hospitalisation en réa néonat' puis soins intensifs,

- suivis d'un retour au domicile encadré par une HAD (hospitalisation à domicile) et par la PMI (pour qui tout parent handicapé et précaire doit (il ne s'agit pas d'un choix, donc..) être broyé par le système aidé au mieux par leurs sévices services et leur personnel de la Stasi dévoué)

Aujourd'hui mes jumeaux ont 17 mois, et : QUE D'AVENTURES à vous conter. À leur sujet, au sujet de ma grossesse extra-ordinaire (techniquement, et éthiquement, c'est le mot) et de ma récente maternité.

Il y a longtemps que je veux écrire sur ma grossesse et ma maternité, mais y'a TELLEMENT d'épisodes, d'angles d'analyse différents ! Rien que le côté "surdité" - durant une grossesse top gun risquée de surcroit - y'a tout un chapitre : la relation avec les médecins, l'isolement, etc. 

Les "choix" auxquels le corps médical m'a confrontée, y'a de quoi faire aussi : "On peut achever vos jumeaux, ou juste un, maintenant, ou plus tard, ou pas". 

Et une fois nés, les 4 mois d'angoisses, espoirs, incertitudes, dans les services de néonat'.

Et parler de leur maladie, et prise en charge au quotidien. 

Évoquer aussi la méfiance des services sociaux envers une mère handicapée, les mises à l'épreuve et "tests" qu'ils m'ont fait passer en clandé ou imposé. 

L'inaccessibilité et inadaptation de l'hôpital aux handicapés, c'est un point important à aborder aussi ; les couveuses trop haut, tout ça.. 

Et plein d'autres trucs. 

Genre plein. Bref, je ne sais jamais par où commencer. Et j'abandonne à chaque fois du coup. Sauf cette fois, peut-être ?

J'essaierai donc d'écrire sur ces sujets, au gré de mes disponibilités (peu nombreuses, j'ai des jumeaux en bas-âge ET je joue aux jeux vidéo ET je glandouille agréablement sur Twitter, en plus de corvées quotidiennes qui ne nous feraient pas regretter l'esclavage, mais presque ou à côté pas très loin) et au gré de mon inspiration du moment (laquelle est fluctuante, car à peine a-t-on le temps de rencontrer un moment que *plouf* il disparait et un autre moment est là, devant vous, inexplicablement. Le temps fait des blagues tout le temps, passer étant de loin sa plaisanterie favorite).

Bref, en un mot comme en cent : à très bientôt.

Couches pour bébé : meilleures marques et conseils aux parents

Couches lavables ou jetables ? Couches écolos ou couches classiques ? Quelles marques privilégier et quelles marques éviter ? Quelle taille choisir ? Bienvenue au royaume du pipi et du caca !, ou plutôt de l'invention mise au point pour s'en préserver un minimum : la couche.

Les couches, c'est important. Et pas uniquement pour sauver la moquette de la chambre ou du salon.

Les bébés portent une couche VINGT-QUATRE HEURES SUR VINGT-QUATRE, SEPT JOURS SUR SEPT, PENDANT ENVIRON TROIS ANS. Voilà pourquoi le choix des couches est important. Imaginez que vous ayez à porter une culotte ou un slip jetable en papier absorbant, tous les jours, touuuut le temps même la nuit, et vous comprendrez facilement que le confort du bébé peut vite pâtir d'une "mauvaise" couche.

Les critères à évaluer pour choisir "sa" marque de couches

* Le confort et la douceur pour le bébé

Une bonne couche n'est ni trop fine ni trop rembourrée, le voile à l'intérieur de la couche doit être bien doux, la barrière anti-fuites ne doit pas trop serrer ou laisser de marques rouges sur la peau. 

Autre élément de confort auquel on ne pense pas toujours : le bruit ^^" C'est rare, mais certaines couches font beaucoup de bruit lorsque l'enfant remue, comme les jouets avec du tissu "craquant" ; un peu emm ennuyeux lorsque le bébé dort..

* L'efficacité 

L'efficacité d'une couche, c'est d'abord sa capacité à absorber les excréments, et à les retenir lorsqu'elle ne peut plus les absorber ^^" C'est aussi le maintien en place de la couche lorsque le bébé bouge, se déplace.

* L'impact écologique

Un seul bébé utilise au cours des trois premières années de sa vie des milliers et milliers de couches. Multipliées par des MILLIONS de bébés. Ça fait beaucoup d'argent pour les vendeurs de couches, mais ça fait surtout BEAUCOUP de couches ; notamment lorsqu'on pense au fait que chacune n'est utilisée qu'une fois, et pour à peine quelques heures.

Veiller à limiter l'impact écologique des couches n'est donc pas (que) un luxe.

Les couches c'est sale - même quand c'est propre

Les couches "classiques", celles qu'on trouve dans tous les supermarchés, sont nocives pour l'environnement voire pour la santé. SAP, chlore, matières issues d'OGM (amidon de maïs par exemple) ou non recyclables, divers composés pétrochimiques, encres (pour les petits dessins et autres visuels sur les couches) contenant des métaux lourds, allergènes ou produits irritants variés, phtalates, parfums de synthèse.. tout n'est pas rose - ni senteur patchouli bio - au royaume de la couche.

Couche jetable ou lavable ?

Couche jetable : avantage, c'est pratique et hygiénique ; inconvénient, c'est à usage unique donc à la longue ça revient cher, et ça génère une montagne de déchets.

Couche lavable : avantage, c'est réutilisable donc théoriquement ça revient moins cher et engendre moins de déchets ; inconvénient, ça se lave et donc ça utilise beaucoup d'eau (et de lessive, pas forcément écolo ni gratuite elle non plus).

Si vous voulez mon avis - et même si vous ne le voulez pas je vous le donne, parce que vous êtes sur mon blog et j'y fais ce que j'veux nan mé oh - la couche jetable reste une bonne option car on a déjà BEAUCOUP de lessives à faire quand on a un bébé ou enfant en bas-âge. On n'a pas que ça à faire, laver des couches, HEIN. Et puis c'est pas comme si y'avait un concours de lessives avec des super cadeaux à gagner.

Couches et compromis : les couches jetables écologiques

Ce sont des couches jetables tout à fait similaires aux couches "classiques" du commerce, mais avec une différence notable : un impact écologique moindre. Voici ce que proposent les couches jetables "écologiques" : composées en grande majorité de matériaux naturels, renouvelables, biodégradables ; sans chlore, OGM, latex, phtalates, parfums, allergènes connus et substances classées irritantes ou sensibilisantes ; encre d'imprimerie sans métaux lourds (pigments) ; cellulose / pulpe de bois issue de forêts gérées durablement ayant obtenu la certification FSC ; emballage recyclable.

* L'impact financier 

On comprend mieux l'empressement des parents à voir leurs bambins partir à l'assaut du pot quand on constate combien les couches coûtent cher. 

Quand tu réalises ce que tu as dépensé en couches pendant trois ans : 

Les couches sont une vraie, et grosse, part du budget à consacrer aux bébés. Quelques euros voire centimes d'euros ne feront pas grande différence sur UN paquet de couches ; mais sur une CENTAINE de paquets.. mieux vaut donc comparer les prix.

À noter : les couches jetables écologiques ne sont pas nécessairement plus chères, surtout si on les achète en lots.

Marques de couches : bonnes et moins bonnes

J'ai testé les couches de marque : Auchan, Leader Price, Pampers, Pingo, et Pommette.

Efficacité

Les couches Auchan, Leader Price, et Pingo sont d'une efficacité équivalente : pas ou peu de fuites, bonne absorption. Les couches Pampers absorbent un peu moins bien je trouve, ou trop bien : elles se remplissent (trop) vite d'urine. Les couches Pommette et Carrefour Baby par contre.. c'est avec elles que j'ai découvert les joies immenses des pipis - immenses eux aussi - et cacas qui débordent. Un grand moment dans la vie de tout parent, merci Pommette et Carrefour.

Divers

Les couches Auchan proposent des dessins saisonniers sur les couches ; ainsi, cet hiver les couches Auchan arborent un tromimi-choupinou-tout-plein-trognon dessin de renne ^_^

Les couches Pingo sont écolos, je les ai testé et j'en suis satisfaite. Pour une efficacité équivalente aux "bonnes" couches du commerce, les couches écolos Pingo sont effectivement plus douces et moins irritantes pour la peau que les couches "classiques".

Derniers conseils

Demandez des échantillons ! Auprès des maternités, crèches, services clientèle des marques, sites de vente sur internet.. procurez-vous plusieurs échantillons de couches pour pouvoir les tester à moindres frais. La demande d'échantillon est utile pour évaluer la qualité de la couche et son efficacité, mais aussi sa taille – qui doit être au plus près de la morphologie du bébé.

Attention à la barrière anti-fuites : une barrière anti-fuites peut, faute d'attention, devenir un tremplin pro-fuites :D La barrière anti-fuites, c'est la Ligne Maginot des couches : mal placée, elle se retourne contre vous. Veillez à bien la "relever" / déplier (qu'elle ne reste pas pliée contre la couche) et bien la placer.