[Ostéogenèse Imparfaite] Matériel adapté pour bébés : transat, pouf

Les bébés atteints d'ostéogenèse imparfaite (OI) sont, comme chacun sait, très fragiles. Pour le matériel adapté à cette pathologie, on privilégiera des produits moelleux, confortables même en utilisation prolongée, enveloppants, et faciles d'accès pour limiter les manipulations hasardeuses.

TRANSATS

Le choix du transat pour un bébé atteint d'OI est particulièrement important : certains modèles sont mal adaptés, avec "châssis" du transat apparent ou pas assez rembourré contre lequel le bébé peut se cogner les bras ou les jambes en s'agitant. 

De même, il faut veiller à la taille du transat afin que les jambes du bébé soient toujours soutenues sur toute leur longueur ; évitez les membres ballants et les pieds qui dépassent.

Préférez aussi les modèles avec harnais (épaules et / ou entrejambe) pour limiter le risque de chute ou de "glissade". Le harnais devra évidemment être confortable et si possible discret ; il s'agit de sécuriser un bébé, pas de transporter Hannibal Lecter.

BABYMOOV - Transat Doomoo Nid - plusieurs coloris

Caractéristiques :
* utilisable comme transat jusqu'à environ 6 mois (9 kg), et comme pouf ensuite (portée maximale : 30 kg)

* rembourrage en microbilles

* tissu doux extensible

* déhoussable et lavable

* deux housses fournies : bébé (ceinture trois points réglable) et junior

* dimensions : environ 60 x 50 x 40 cm ou 60 x 40 x 30 cm selon les modèles

MONSIEUR BÉBÉ - Transat pouf - plusieurs coloris

Caractéristiques :

* utilisable comme transat jusqu'à environ 6 mois (9 kg), et comme pouf ensuite (portée maximale : 30 kg)

* rembourrage en microbilles

* forme en demi-lune conçue pour soutenir la position de repos naturelle du bébé

* deux housses fournies : avec harnais (ceinture trois points réglable) et sans harnais (version pouf)

* partie assise lavable en machine, structure du transat nettoyable à l'eau et au savon 

* deux poches de rangement (tétines, doudous..) 

QUAX - Relaxoon - plusieurs coloris

Caractéristiques :

* utilisable comme transat jusqu'à environ 6 mois (9 kg), et comme chaise longue ensuite (portée maximale : 30 kg) grâce à son coussin amovible

* rembourrage en microbilles

* ceinture de maintien

* châssis en aluminium et vannerie tressée (rotin artificiel) résistante aux intempéries pour un usage en intérieur comme en extérieur

* position rocking chair pour bercer bébé, et position fixe

* dimensions : environ 85 x 50 x 50 cm

* poids : lourd (et donc stable) avec 7,9 kg

QUAX - Transat - plusieurs coloris

Caractéristiques :

* utilisable comme transat jusqu'à environ 6 mois (portée maximale : 9 kg)

* soutien moelleux, confortable et enveloppant

* ceinture de maintien

* inclinaison de l'assise réglable sur trois positions : couché (repos, sieste), semi-assis (éveil / jeux / régurgitations), assis (biberon, repas)

* position rocking chair pour bercer bébé, et position fixe

* housse amovible lavable en machine

* accessoires : possibilité d'ajouter une barre d'activité (non fournie avec le transat)

* dimensions : longueur 80 cm, largeur 47 cm, hauteur réglable de 32 à 66 cm

BÉABA - Transat Up and Down - plusieurs coloris

Caractéristiques :

* utilisable comme transat jusqu'à environ 6 mois (portée maximale : 9 kg) 

* rembourrage en microbilles

* harnais de maintien cinq points 

* réducteur cale-bébé amovible

* châssis en aluminium léger et robuste (facile à démonter et transporter)

* réglable en hauteur sur quatre positions, de 24 à 62 cm : pas besoin de se plier pour accéder au bébé (idéal aussi pour parents en fauteuil roulant), permet à l'enfant d'être à hauteur de la vie de famille et d'être moins proche du sol (poussière, animaux..)

* inclinaison de l'assise réglable sur trois positions : couché (repos, sieste), semi-assis (éveil / jeux / régurgitations), assis (biberon, repas) 

* accessoires : canopy pour protéger bébé du soleil et barre d'activités pour son éveil (non fournies avec le transat) ; les deux accessoires peuvent être utilisés ensemble ou indépendamment, quelque soit la configuration du transat

* position rocking chair pour bercer bébé, et position fixe

* poignées amovibles pour une utilisation en transat "classique"

* déhoussable et lavable

* dimensions : longueur 87 cm x largeur 51 cm x hauteur 82 cm (poignées incluses)

 

POUFS

Les poufs, c'est bien parce que c'est moelleux. MAIS. Justement, parfois c'est trop moelleux : l'enfant s'enfonce dedans, remue en tous sens pour s'en extraire, et peut se fracturer à cette occasion. Mieux vaut alors tester au préalable le "moelleux" du pouf en magasin si on peut.

Ci-dessous quelques poufs trop choupi charmants jolis, une sélection on ne peut plus subjective donc.
 

HABA - Pouf Guerrier au repos - diamètre environ 60 cm

HABA - Pouf Douces fleurs - diamètre environ 85 cm

HABA - Pouf Petit oiseau - diamètre environ 95 cm

HABA - Pouf Papillons estivaux - diamètre environ 100 cm

***

« La simplicité que je recherche est tout à côté de la complication et cette frontière est si mince, si fragile. »

Anonyme

Toilette de bébé : soins lavants doux et liniments

Les bébés ont la peau fragile.

Les bébés prématurés – et les bébés atteints de la maladie des os de verre, souvent immobilisés ce qui favorise les appuis et lésions cutanées – encore plus. Sans verser dans un excès de paranoïa zèle, il convient d'être vigilant quant au choix des produits d'hygiène ; la plupart des produits vendus dans le commerce contiennent des substances allergènes, irritantes, et autres joyeusetés de l'industrie pétrochimique.

Après avoir parcouru ces billets de blog :

* Merdes douces pour peau de bébé 2013
* Merdes douces pour peau de bébé 2014
* Gels douche bio pour peau de bébé : liste 2014
* La guerre des liniments n'aura pas lieu

j'ai finalement réduit mon choix aux produits doux, et principalement bio, ci-dessous.

À noter : 

* Sortir du bain ou manipuler un bébé atteint d'ostéogenèse imparfaite glissant comme une savonnette : (très) mauvaise idée. Mieux vaut privilégier un gel lavant qui se rince bien.

* Les flacons-pompes sont plus hygiéniques que les tubes. Attention au risque de chute des flacons-pompes dans la baignoire, lorsqu'on les manipule pour laver bébé : ces produits sont souvent assez lourds.

Gels lavants corps et cheveux

ACORELLE pour bébé – Gel lavant relaxant sans savon bio (400 ml)

Eau thermale de Castèra-Verduzan, aloe vera, eau florale de bleuet, extrait de chicorée...

Environ 10 euros les 400 ml.

COSLYS Bébé – Gel lavant à l'abricot bio (250 ml)

Eau florale de fleur d'oranger, extrait de noyau d'abricot, aloe vera, extrait d'huile de candeia...

Un peu moins de 10 euros pour 250 ml.

NATESSANCE Bébé – Gel lavant sans savon bio (500 ml)

Extrait d'aloe vera, miel, glycérine, eau florale de camomille...

Environ 10 euros les 500 ml.

Je l'ai testé :
Le produit mousse peu mais suffisamment (CE QUI EST BIEN, car cela évite le "syndrome bébé savonnette" tout mousseux / glissant et les risques de chutes qui vont avec..) et se rince facilement.
L'odeur est discrète et très agréable.
Mes jumeaux ont tous deux une peau fragile, aucun souci avec le gel lavant sans savon visage, cheveux et corps de Natessance : il est vraiment doux :) 

WELEDA Crème lavante au calendula (200 ml)

Huile d'amande douce, huile de sésame, glycérine, extrait de calendula...

Environ 6 à 8 euros les 200 ml.

Liniments : change et toilette du bébé

"Liniment" est un terme général désignant une forme pharmaceutique : liquide, plus ou moins épaisse en fonction de sa composition.

Le "liniment", lorsqu'on parle de bébés ou de puériculture, est l'abréviation de "liniment oléo-calcaire" : un liniment composé pour moitié d'eau de chaux (et non pas de la chaux vive, évidemment) et pour autre moitié d'huile d'olive vierge, comme l'atteste cette fiche de l'Agence Nationale de Sécurité du Médicament (ANSM).

Des variantes de cette recette existent : ajout de cire d'abeille, de miel, d'huiles essentielles (à utiliser avec grande précaution chez les bébés, voire déconseillées), remplacement (ou complément) de l'huile d'olive par de l'huile d'amande douce, de noyau d'abricot, de ricin, de tournesol...

Le liniment oléo-calcaire est une "recette de grand-mère" qui a fait ses preuves et revient en force depuis quelques temps, bien au-delà des (blogo)sphères écolos. On s'en sert principalement pour nettoyer, protéger et apaiser les fesses du bébé, mais c'est un produit polyvalent :

* Change : on peut l'utiliser directement (à l'aide d'un coton ou d'une compresse) pour débarrasser la peau des excréments, ou l'utiliser comme "baume" : on nettoie d'abord à l'eau, puis on applique le liniment. En cas de rougeurs, bien nettoyer avec le liniment puis en appliquer une couche épaisse.

* Toilette ponctuelle du visage (excepté les yeux !, n'appliquez jamais de liniment près de l'œil), des mains, du corps... bref, pour "débarbouiller" bébé en cas de besoin.

* Traitement des "croûtes de lait".

* Baume pour apaiser un coup de soleil, etc.

Le liniment oléo-calcaire est idéal au moment du change car il nettoie en douceur et dépose un film protecteur (l'huile) sur la peau, afin d'éviter que le contact répété de la couche, de l'urine et des selles n'agresse l'épiderme du bébé, particulièrement fin et fragile. Le liniment est recommandé en prévention des irritations et érythèmes fessiers mais aussi comme traitement, grâce à son effet apaisant.

Il convient aussi aux peaux très réactives, allergiques, sèches...

Enfin, le liniment est peu cher surtout si on le fabrique soi-même : recette de liniment onctueux pour les fesses de bébé.

Les liniments vendus dans le commerce ont souvent une composition plus "travaillée".

COSLYS Bébé – Bioliniment nettoyant protecteur spécial siège (250 ml)

Eau de chaux, huile d'olive, huile de tournesol, cire d'abeille, huile de noyau d'abricot, extrait de calendula, extrait d'huile de candeia...

Environ 7 ou 8 euros les 250 ml.

NATESSANCE Bébé – Bioliniment protecteur (400 ml)

Eau de chaux, huile d'olive, extrait d'aloe vera, miel...

Un peu plus de 10 euros les 400 ml.

Je l'ai testé :
Un liniment oléo-calcaire assez différent des autres : une texture plus crémeuse, une couleur blanche (habituellement le liniment est jaune "huile d'olive"), une odeur d'huile d'olive moins prononcée.

Pour ce qui est de l'efficacité, rien à redire : produit quasi-miraculeux pour les fesses des bébés :D Et pour les plis du cou, des genoux, entre les orteils.. partout où la peau délicate des bébés plie, frotte, et est mise à rude épreuve. Le bioliniment Natessance nettoie bien, et protège efficacement la peau (mes jumeaux ont BEAUCOUP MOINS d'érythèmes fessiers quand j'utilise du liniment comparativement à lorsque j'utilise des lingettes, vraiment la différence est impressionnante).

Comparé à d'autres liniments (j'en ai testé plusieurs), ce n'est que mon avis mais je le trouve plus efficace, davantage "protecteur" de la peau. Il est même venu à bout d'un érythème fessier "récalcitrant", qui résistait aux autres traitements cutanés.

Seul bémol : il est un peu cher. Car mine de rien, on en utilise beaucoup (oui bon, surtout quand on a des jumeaux ^^").

TIDOO Care – Bioliniment oléo-calcaire (400 ml)

Eau de chaux, huile d'olive, et peu d'ingrédients : la composition la plus "light" de cette sélection.

Environ 10 euros les 400 ml.

NÉOBULLE – Doux Change, soin 3 en 1 bio (200 ml)

Eau de chaux, huile d’olive, beurre de karité, aloe vera, extrait de pépin de pamplemousse et lavande aspic, cire d’abeille...

Environ 10 euros les 200 ml.

***

« Les hommes sont comme les plantes : la douceur et le parfum du fruit proviennent du sol et de l'ensoleillement dont ils ont joui. »
Hector Saint John de Crèvecœur

Maladie des os de verre : le super site bourré d'infos de l'Osteogenesis Imperfecta (OI) Foundation

Je recherche des infos, notamment des fiches pratiques sur la prise en charge d'enfants atteints d'ostéogenèse imparfaite (OI).

"Va donc sur le site de l'AOI !" me direz-vous. Hm.

Un article concernant des recommandations dans la pratique des radiographies : ne pas faire de radios systématiques, les conserver sous format numérique (CD/DVD ou clé USB). Toujours bon à savoir, mais en l'occurrence je le savais déjà.

Concernant la douleur : un article renvoyant vers un autre article (concept intéressant), indiquant un lien.. qui nous renvoie vers l'article qu'on consulte déjà (go home webmaster, you're drunk), et tout ça pour dire quoi ? Qu'il faut traiter la douleur. Avec des antalgiques. Bon.

Dans la rubrique "OI au quotidien" : les modes de garde du jeune enfant. On en n'apprendra guère plus ici que sur le site de la CAF.

Un livret de conseils pratiques concernant la prise en charge de la fracture et de la douleur : mentionné sur le site, mais il faut.. le commander au secrétariat de l'association.

Un livret de conseils pratiques pour le quotidien concernant les nourrissons OI : "Vous pouvez télécharger ce livret", sauf que j'ai beau chercher je ne trouve aucun lien de téléchargement ; "ou le demander en contactant le secrétariat", tiens ça me rappelle quelque chose.

Une carte de soins sous forme de "passeport européen", rédigée en 10 langues, qu'il faut évidemment : commander au secrétariat (pour le prix de 4 euros).

Des DVD sur divers aspects de l'OI : la vidéo la plus longue fait 35 minutes, les autres vidéos durent en moyenne 12 minutes. Au prix de 12 euros le DVD, soit 48 euros la collection complète (quatre DVD) pour 2 heures et 43 minutes au total. 

La Désolation de Smaug dure 2h41 et le DVD coûte 10 euros. J'ai fait mon choix.

Ajoutons-y un forum "fantôme" : le clic sur "Accès forums" (tout en bas à droite) ne fonctionne pas, on peut accéder au forum via les derniers messages postés (le plus récent datant d'août 2013..) mais : impossible de créer un compte et se connecter (au pif, j'imagine que ça dure : depuis août 2013).

Et, mon préféré : quand on clique sur "liens utiles", on tombe sur une page indiquant le moteur de recherche Google. (si c'est une blague geek, elle est rigolote)

Bref, je n'ai pas trouvé mon bonheur sur le site de l'AOI.

Heureusement, Internet fourmille de ressources (quoi que : pas tant que ça concernant l'ostéogenèse imparfaite – hormis des banalités – et toutes les ressources ne sont pas d'égale qualité ou récentes), et j'ai pu découvrir quelques liens utiles (que vous trouverez sur la colonne de gauche de ce blog).

Parmi ces liens utiles, une oasis salvatrice : le site de l'OI Foundation (Osteogenesis Imperfecta Foundation, que vous pouvez également trouver sur Twitter et sur Facebook). 

Ce site regorge d'infos, de fiches pratiques, c'est une vraie mine d'or pour qui s'intéresse à la maladie des os de verre. Malheureusement pour les francophones ne maitrisant pas la langue de Shakespeare, ce site est entièrement en anglais.

Il vaut néanmoins le détour, et je vous propose ci-dessous un survol des articles me semblant les plus indispensables. Si une bonne âme (non, pas moi ; mon âme est en congé maternité) environ bilingue passe par ici et a l'envie soudaine et insensée la générosité de bien vouloir aider à traduire ces articles, d'avance merci plein beaucoup. 

Ostéogenèse imparfaite : présentation, recommandations générales

Fast Facts about Osteogenesis Imperfecta

Guide to Osteogenesis Imperfecta for Pediatricians and Family Practice Physicians – A Guide for Medical Professionals, Individuals and Families Affected by OI (mise à jour 2013)

Fracture Management

Pain Management

Anesthesia Information for People who have Osteogenesis Imperfecta

Surgery Considerations for Adults and Children

Therapeutic Strategies for Osteogenesis Imperfecta – Guide to Osteogenesis Imperfecta for Pediatricians and Family Practice Physicians – A Guide for Physical Therapists and Occupational Therapists

OI Issues : Maintaining Health During the Adult Years

Adaptive Equipment : "Adaptive equipment often makes the difference between a life of independence and a life of limitation."

Living with OI : Home Modifications

Exercise and Activity : Key Elements in the Management of OI

The Benefits of Immersion : Swimming for Fun and Fitness

Problématiques et pathologies autour de l'OI

Social and Emotional Issues of Living with OI

Respiratory Issues in Osteogenesis Imperfecta

Dental Care for People with Osteogenesis Imperfecta

Hearing Loss and Osteogenesis Imperfecta 

How to Prevent Hearing Loss

Living with OI : Preventing Vertebral Compression Fractures

Nutrition and OI

OI Issues : Constipation and abdominal pain

Weather Emergencies

Grossesse et OI

Pregnancy : Women Who have OI 

Enfants et OI

Pregnancy : Expecting a Child with OI

Caring for Infants and Children with OI – Handling and Care Suggetions For Infants and Toddlers with OI

Infant Care Suggestions for Parents

Planning for Your Child’s Surgery : What Parents Need To Know Before, During and After Their Child is in the Hospital 

Transition from Pediatric to Adult Care 

Scolarisation

Plan for Success – An Educator’s Guide to Students with Osteogenesis Imperfecta

Preparing to Send My Child to School

***

« La rétention de l'information est une forme de constipation du savoir. »
Théophraste Renaudot

« L'ostéogenèse imparfaite, ce douloureux problème » Mieux comprendre la douleur due à une fracture

« L'ostéogenèse imparfaite, ce douloureux problème » comme dirait l'autre. Et bien justement, l'Autre, le Gens, n'a pas toujours conscience de la douleur – ou devrais-je dire des douleurs (une famille nombreuse) – qui accompagnent la « maladie des os de verre ».

Je lisais cet article : "L’ostéogenèse imparfaite, une pathologie douloureuse - Étude auprès de 35 enfants" (colloque UNESCO « La douleur de l’enfant, quelles réponses ? », 2001) et je suis tombée sur ça :

« Nous avons constaté ces difficultés à exprimer leurs douleurs surtout dans les formes graves, anciennes, dans lesquelles des fractures très nombreuses avaient eu lieu, sans prise en charge antalgique, avec un déni des douleurs par les soignants “arrête tes chichis”, “ça ne fait pas mal”, “tu n’as pas si mal que ça”... »

Certes : nous ne sommes plus en 2001, la prise en charge de la douleur a nettement progressé.. mais cette minimisation voire ce déni de la douleur a-t-il vraiment disparu ? J'en doute.

Bien des gens peinent à se représenter ce qu'est l'ostéogenèse imparfaite, car bien des gens n'y ont jamais été confrontés.

Et bien des gens, y compris dans le milieu médical, peinent à se représenter ce qu'est une douleur de fracture, car bien des gens ne se sont jamais rien cassé (et c'est tant mieux pour eux, notez).

L'univers du cinéma et des séries télévisées n'aide guère, avec des scènes récurrentes dans lesquelles un personnage avec une jambe cassée sautille ou marche à cloche-pied, ou utilise son bras cassé pendant une baston. C'TE. BLAGUE. 

Une fracture, c'est ignoblement douloureux. Ça vous cloue sur place. Vous ne pouvez plus bouger l'os brisé (à moins d'y être contraint parce qu'un T-800 vous poursuit, ou parce que vous êtes un bébé ou un enfant en bas-âge qui ne contrôle pas encore bien ses gestes) ; le moindre mouvement vous foudroie de douleur.

 Le Cri, Edvard Munch

Comment se représenter cette douleur quand on ne l'a jamais expérimentée soi-même ? C'est difficile. Ceux et celles qui se sont déjà cogné un orteil contre un coin de meuble ont une assez bonne (bien qu'insuffisante et incomplète) approche du phénomène : apparition brutale et fulgurance, parfois à tel point qu'au lieu de hurler de douleur, la respiration se bloque et fait place à de longues secondes de souffrance en silence, et en apnée.

En cas de fracture, cette douleur fulgurante se répète ; à chaque mouvement de la zone fracturée, à chaque contraction des muscles rattachés à l'os brisé, au moindre appui, c'est comme si vous vous cogniez encore et encore l'orteil contre un meuble.

Les seuls moyens de soulager la souffrance sont l'immobilisation de la fracture, et bien sûr : un traitement antalgique adapté.

Notons toutefois que :

* Même immobilisé, un membre fracturé reste potentiellement douloureux : on immobilise les os, pas les muscles ; ces derniers peuvent se contracter et relancer un épisode douloureux.

* Les antalgiques, même avec un dosage adapté à l'intensité de la douleur, n'agissent jamais tout de suite immédiatement là maintenant, en moins de dix secondes ; autrement dit : administrer des antalgiques c'est très bien, mais il ne faut pas oublier qu'en attente de leurs effets, la douleur persiste.

Ajoutons à cela que les personnes atteintes d'ostéogenèse imparfaite, non contentes d'être d'excellentes candidates aux fractures, sont aussi de formidables recrues pour les luxations (en raison d'une hyperlaxité, présente chez environ 70% des patients). Or, les luxations aussi c'est immensément douloureux.

Enfin : diverses douleurs chroniques peuplent le quotidien, résultant d'anciennes fractures, de déformations, de troubles digestifs..

« Dans les semaines qui suivent la première cure de biphosphonate, son activité physique s’améliore considérablement pour à nouveau se détériorer quelques semaines plus tard, un peu avant la deuxième cure prévue. L’enfant signale alors des douleurs diffuses, du dos, des membres et précise que ce sont les douleurs qu’il avait en permanence avant le début du traitement. Auparavant, cet enfant n’avait jamais évoqué de douleurs mais parlait de “fatigue”. Ce n’est que lorsqu’elles ont pour la première fois disparu qu’il a pu prendre conscience de leur existence. »

Et le prochain qui dit "Arrête tes chichis, ça ne fait pas si mal".. 

***

« Il est bon d'apprendre à être sage à l'école de la douleur. »

Eschyle

(tout) Premiers livres

Il y a peu, je regardais Sons of Anarchy. J'ai souri lorsque j'ai vu le personnage principal, Jax, en train de lire une histoire à son bébé prématuré, dans sa chambre d'hôpital. Rien d'extraordinaire dans cette scène ; simplement un sourire complice car, comme d'autres parents, je lis aussi des histoires à mes bébés prématurés.

Certains pensent que faire la lecture à des bébés, surtout si petits, est inutile. Bien au contraire, les bébés prématurés sont un peu (beaucoup) isolés dans leur couveuse ; les contacts physiques avec les parents, et le reste du monde, sont rares, ou parcellaires. Les bébés prématurés ont besoin des "caresses vocales" qu'on leur prodigue lorsqu'on leur parle. Leur lire des histoires est donc un bon moyen d'établir un lien, d'entrer "en contact" avec eux.

Bien sûr, ces histoires, mes jumeaux n'en comprennent pas encore grand chose ; mais ils sentent ma présence, ma voix. Et la prosodie n'est pas la même lorsqu'on parle, lorsqu'on chante, ou lorsqu'on lit une histoire. Chacune de ces "activités" les stimule différemment.

Et puis, il faut bien l'admettre, lire des histoires occupe aussi les parents ^_^ C'est qu'il n'y a pas grand chose à faire, dans une chambre d'hôpital. À part les mouvements oscillatoires du monitoring, et la désinfection obsessionnelle répétée et consciencieuse des mains.. les divertissements se font rares.

Mais surtout, je veux que l'univers de mes enfants soit peuplé de mots. De mythes. De légendes. D'épopées. De contes. De rêves. D'aventures. De magie. De héros. De morales. De cultures. De créatures enchantées. De monstres. De situations périlleuses. De victoires.

Que des mots, une armée de mots, combattent aux côtés de mes bébés. Que sur leur long et difficile chemin en réa' et soins intensifs néonatals, ils rencontrent d'innombrables guerriers, dieux et fées pour leur prêter main forte.

Alors j'ai acheté leurs premiers livres.

Contes de Grimm illustrés

Mythes nordiques illustrés

Les Contes de Grimm et les Mythes nordiques sont les deux tout premiers livres de mes enfants. Les raisons qui ont orienté mon choix sont simples : 

* Dans les Mythes (ou sagas) nordiques illustrés, on aborde "les fondamentaux" : la création du monde, sa destruction finale, sa renaissance ; sa complexité, avec des dieux et des héros pas toujours gentils, bien intentionnés ou admirables ; sa barbarie, aussi, au travers des combats sanglants qui jalonnent ces légendes ; on y retrouve également, et à foison, les notions de courage, de force, de bravoure, de destin – qu'on défie parfois. Des notions qui résonnent d'une manière particulière, et salutaire, lorsqu'on lit ces histoires à de minuscules bébés qui luttent pour leur survie.

* Dans les Contes de Grimm illustrés, alors là c'est une maxi dose de baume au cœur : la plupart des histoires concernent des personnes (souvent des enfants) en détresse, qui s'en tirent bien à la fin : La Belle au Bois Dormant, Blanche-Neige, Le Nain Tracassin, La petite gardeuse d'oies, Le petit chaperon rouge, Hansel et Gretel.. beaucoup de fins heureuses comme autant de petites bulles d'espoir.

Puis je leur ai acheté :

Contes d'Andersen illustrés

Histoires d'animaux

* Les Contes d'Andersen illustrés explorent des univers imaginaires variés : des princes et princesses, une sirène, une petite fille pas plus haute que le pouce, une autre prête à aller jusqu'au Grand Nord pour sauver son ami, un empereur idiot, un petit sapin qui ne savait pas la chance qu'il avait, des jouets qui prennent vie, des malédictions, des chiens avec des yeux gros comme des assiettes.. Une manière de voir, avec douceur, amertume et fantaisie, par-delà l'apparente banalité du monde.

* Tout comme les Fables de La Fontaine, les Histoires d'animaux ne parlent pas tant des animaux que des hommes. Et tout comme les Fables de La Fontaine, ces histoires d'animaux puisent leur inspiration à travers les âges et les cultures : contes européens, américains, africains, indiens, vieilles légendes et histoires plus récentes.. un survol des turpitudes humaines, au gré de haltes sur des îlots de bonheur et de sagesse, en compagnie de nombreux compères à poils, plumes et écailles.

Mes prochains achats – dès que la Déesse du Budget me le permettra :
- Histoires de Dickens illustrées
- Les Mythes Grecs
- Les Mille et une nuits illustrées (une version adaptée aux enfants, évidemment ^_^)
- Récits d'aventures illustrés
- Les Contes de Beedle le Barde
- Contes de la rue Broca

Et lorsque les enfants seront plus grands.. :
- Alice au Pays des Merveilles, illustré par Guillaume Sorel
- Blanche-Neige, le conte original des frères Grimm illustré par Benjamin Lacombe
- ainsi que les magnifiques ouvrages cités dans ce billet
entre autres.


***
« Le monde est un livre et ceux qui ne voyagent pas n’en lisent qu’une page. »
Saint Augustin

Tranquil Turtle et Grenouille Doux Rêves Aquatiques : les meilleures veilleuses du monde (si, sûrement)

À l'hôpital, mes bébés prématurés grandissent. Et commencent à s'ennuyer : leurs phases d'éveil sont plus longues, et ils n'ont rien d'autre à faire que fixer le plafond, dans la pénombre de leur chambre. 

(en fait, non : ils passent aussi du temps à arracher leur sonde gastrique, on s'amuse comme on peut)

Je me suis donc dit que j'allais leur acheter un-bidule-qui-fait-de-la-musique-et-de-la-lumière, pour les divertir un peu. Et je pensais que ce serait facile, de leur trouver un-bidule-qui-fait-de-la-musique-et-de-la-lumière.

ET.

BEN.

DITES.

DONC.

J'aurais dû prévoir une pelle, une pioche et une lampe frontale, car mes recherches se sont révélées bien plus ardues que prévu.

Des veilleuses, il en existe beaucoup.

Mais elles ont aussi beaucoup de défauts, ou en tout cas de spécificités qui les rendent incompatibles avec l'usage que je souhaitais en faire (stimuler / amuser / apaiser les bébés) : elles font de la lumière mais pas de musique ; ou bien la lumière projetée est statique, et pas en mouvement ; ou bien le son n'est pas réglable, et le volume sonore trop fort ou trop faible ; etc.

Et puis j'ai (enfin !) trouvé LA veilleuse idéale, celle qui allait combler mes (pourtant modestes) désirs : Tranquil Turtle, et Tranquil Frog (commercialisée en France sous le nom "Grenouille Doux Rêves Aquatiques"), toutes deux de la marque Cloud b.

Tranquil Turtle * existe en coloris Aqua et en coloris Ocean

Grenouille Doux Rêves Aquatiques * une souriante grenouille verte

Pourquoi ces (peluches-)veilleuses sont-elles (presque) parfaites ?

* Intensité lumineuse réglable

* Volume sonore réglable : utile, surtout à l'hôpital où le son ne doit pas être trop fort

* Arrêt automatique après 23 minutes : pratique pour les parents (ça évite de gâcher les piles) comme pour le personnel soignant (qui n'a pas besoin de revenir dans la chambre pour l'éteindre)

* Lumière, deux choix : mode statique ou en mouvement (reflets aquatiques)

* Son, trois choix : pas de son, sons marins, mélodie douce

* Piles incluses et déjà installées

* Compartiment à piles sécurisé (prévoyez un petit tournevis cruciforme)

* Excellente qualité (solide, pas d'accrocs ou bouts blessants, le tissu ne peluche pas, etc)

* Peluche et veilleuse ; peluche douce et matériaux compatibles pour un usage dès la naissance

Bref, je ne pensais pas demander la lune en espérant trouver facilement un jouet :

- qui projette des images ou lumières en mouvement (afin que les bébés aient quelque chose de dynamique à observer)

- au plafond (car mes bébés sont en permanence sur le dos et ont principalement pour champ de vision le plafond, pas les murs)

- avec le son réglable

- une mélodie douce (et non pas un simili best-of des tubes de Carmen Campagne – pitié, tout mais pas ça)

- qui s'éteint automatiquement après 20 ou 30 minutes

et pourtant, Tranquil Turtle et sa copine la Grenouille Doux Rêves Aquatiques sont les seules qui ont su réunir les caractéristiques (pourtant pas compliquées) dont j'avais besoin.

L'avis des bébés (entre autres)

Ils sont ravis ! Mon fils adore sa tortue, et ma fille adore sa grenouille ^_^

Ils passent tous deux du temps à observer les mouvements des lueurs au plafond de leur chambre, ça les apaise considérablement durant leurs phases d'éveil, et accompagne aussi leur endormissement.

D'un avis unanime, les infirmières et le reste du personnel soignant aiment aussi beaucoup cette grenouille et cette tortue : ces veilleuses permettent une "activité douce" à proposer aux bébés y compris prématurés.

Les plus / Les moins

Les plus :

* Mouvements de lumière doux, à la fois distrayants et apaisants

* Utilisable comme lampe d'appoint en mode lumière fixe

* Polyvalence

* Bruits et mélodie agréables

* Son réglable

* Intensité lumineuse réglable

* Piles fournies et installées

* Arrêt automatique, délai de 23 minutes

* À la fois veilleuse et jolie peluche

* Utilisable avec des bébés prématurés et / ou hospitalisés

Les moins :

* Les piles, ça s'use.. d'autant plus vite que ces veilleuses sont polyvalentes, ce qui augmente leur utilisation ; une solution consiste à acheter des piles rechargeables et un chargeur, soit.

***
« Les climats, les saisons, les sons, les couleurs, l'obscurité, la lumière, les éléments, les aliments, le bruit, le silence, le mouvement, le repos, tout agit sur notre machine, et sur notre âme. »
Jean-Jacques Rousseau

Conseils pour la prise en charge de bébés atteints d'ostéogenèse imparfaite

La prise en charge d'un bébé – a fortiori d'un bébé grand prématuré comme c'est le cas de mes jumeaux – atteint d'ostéogenèse imparfaite (OI) n'est pas aisée. Encore moins lorsqu'on ne connait pas du tout, peu ou mal cette maladie.
Voici quelques conseils, issus pêle-mêle de ma propre expérience (en tant que mère de jumeaux atteints d'OI, et atteinte d'OI moi-même), de recherches diverses sur le web, ainsi que de moult discussions et protocoles / expérimentations / essais au sein des services de réanimation et de soins intensifs néonatals qui s'occupent de mes enfants.
Ces conseils s'adressent aussi bien aux professionnels du secteur médical, de la petite enfance, qu'aux parents.

***

Avant-propos : la « maladie des os de verre »

« Les principales manifestations de l’ostéogenèse imparfaite sont liées à la fragilité osseuse avec des fractures à répétition, survenant à la suite de traumatismes bénins. Ces fractures intéressent les os plats (côtes, vertèbres) mais surtout le corps (diaphyse) des os longs, notamment des membres inférieurs. »

Il est incroyablement difficile de faire comprendre, de faire prendre conscience à quelqu'un qui ne connait pas (ou mal) cette maladie génétique rare à quel point le risque de fracture est grand, à quel point la fragilité osseuse peut être extrême, à quel point l'enfant peut se casser "pour rien". À quel point il faut faire très, très attention lorsqu'on le manipule, et même lorsqu'on se trouve simplement à proximité.

Et c'est bien normal de ne pas comprendre. Pour une personne valide, qui dit fracture dit choc. Pour un médecin, qui dit fracture dit (gros) traumatisme.
Mais ces évidences n'ont plus rien d'évident lorsqu'on se trouve face à une personne atteinte d'ostéogenèse imparfaite : au royaume de la « maladie des os de verre », (presque) tout peut devenir cause de fracture. Voici quelques exemples de fractures que j'ai eues durant l'enfance :

* en jouant aux cartes : fracture du poignet (on jouait au "Paquet de merde", il faut vite taper avec la main sur le "paquet" au milieu des joueurs ; on a été plusieurs à taper en même temps.. #EtLàCestLeDrame)

* balnéothérapie : fracture du fémur (un autre patient est passé près de moi en nageant ; il ne m'a pas touchée, mais le mouvement de l'eau a entrainé une torsion de ma jambe)

* en dormant : fracture du tibia (je me suis retournée, mon pied – coincé sous le "poids" d'une couverture – n'a pas suivi)

Voilà.
Voilà pourquoi il faut faire très, très attention lors de la prise en charge d'un enfant atteint de la « maladie des os de verre ». La manipulation lors d'une intubation peut briser les cervicales, ou la mâchoire. Un garrot trop serré peut briser l'os dessous. L'arête d'une cassette de radiologie, ou sa surface dure, peut occasionner une fracture. Maintenir "de force" (même si la pression exercée est faible) le bras replié contre le corps le temps de prendre la température peut aussi occasionner une fracture. De même pour une trop forte pression exercée sur les fesses lorsqu'on les nettoie. Une échographie abdominale peut casser des côtes, ou le bassin.

Un corollaire, évident mais il me semble utile de le rappeler, est l'imprévisibilité des fractures : les automatismes sont des ennemis, et il ne faut rien tenir pour acquis. Un même geste, pourtant effectué X fois sans problèmes, peut un jour engendrer une fracture : parce qu'on a pris l'habitude que tout se passe bien, parce qu'on a l'habitude d'effectuer ce geste, parce que la vigilance se relâche et que des automatismes prennent le relais.

Bref, face à un enfant présentant une ostéogenèse imparfaite (ou suspicion de), il faut repenser tous les protocoles de soin et d'intervention, même les plus banals comme un vaccin ou une prise de sang.


« L'enfer est pavé de bonnes intentions. »

Quand on prend (enfin) conscience de ce qu'implique la fragilité osseuse d'un enfant atteint d'OI, une réaction environ naturelle consiste : à vouloir le protéger, quitte à le couler dans un grand bain de plâtre avec uniquement deux trous (ou trois), juste de quoi laisser passer les lunettes à oxygène et une sonde gastrique.
Mauvaise idée.
D'une part, ce serait oublier bien vite l'odorante problématique du changement de couches et de la toilette.
D'autre part : certes, c'est une méthode efficace pour éviter les fractures ; mais je ne parierais pas sur son efficacité pour ce qui est du développement affectif et psychomoteur.

La hantise de provoquer une fracture ne doit pas entraver l'assistance médicale ni les soins auxquels cet enfant a droit. On ne laissera pas un enfant baigner dans son urine ou dans ses excréments pendant plusieurs heures pour réduire le nombre de changements de couches et donc de fractures éventuelles lors de ceux-ci. On ne limitera pas les contacts parents / enfant : on adaptera les gestes et le matériel (par exemple porter l'enfant non pas directement dans les bras, mais posé au préalable sur un matelas de micro-billes).

Et on ne cèdera pas non plus au chant (pourtant si rassurant en apparence) des sirènes de l'immobilisation :

« De façon générale, en cas de fracture, il faut assurer une contention la plus légère et la moins longue possible. Il faut éviter au maximum toute immobilisation prolongée qui aggraverait l’ostéoporose et majorerait le risque de fracture. (...) Par ailleurs, il faut traiter les douleurs, toujours présentes, par des analgésiques (médicaments contre la douleur). »

Ainsi, si l'immobilisation doit être courte et la contention légère en cas de fracture, il est évident que lorsqu'il n'y a pas de fracture.. il faut éviter l'immobilisation et les contentions. On ne protège pas un bébé fragile en l'empêchant de bouger ; on le protège (en partie) en adaptant son environnement pour qu'il ne se fasse pas (ou moins) mal : matelas de micro-billes, boudins rembourrés, couverture en tissu léger, cale-bébé..

À noter : prévoir à l'avance des attelles, voire une coque de maintien / soutien, peut être utile pour intervenir rapidement en cas de fracture, ou pour sécuriser un transport.

***

Conseils pour la prise en charge d'enfants, bébés et prématurés atteints d'ostéogenèse imparfaite

* Éviter les frottements, les flexions et les rotations des membres

* Éviter de faire rouler la peau sur l'os 

* Éviter la position sur le ventre tant que l'enfant ne sait pas se retourner seul

* Faire très attention à la colonne vertébrale, aux cervicales et au bassin lors des manipulations

* Ne pas soulever ni porter l'enfant par sous les bras (risque de fracture des côtes, des bras, et risque de luxation de l'épaule)

* Porter l'enfant d'un bloc, une main sous les fesses et l'autre sous le cou et la tête, en veillant à maintenir l'axe tête-colonne-bassin

* Pas de membre ballant : soutenir tout (tous) le(s) membre(s) à la fois en proximal et distal

* "Relâcher doux" : lorsqu'on pose l'enfant ou lorsqu'on relâche le maintien de son corps / ses membres, le faire avec délicatesse

* Change : pour les nouveaux-nés ou bébés OI sévères, ne pas soulever uniquement les jambes et le bas du dos ; soulever l'enfant d'un bloc et le repositionner sur une couche propre

* Limiter le nombre de manipulations ; éventuellement superposer deux couches, ainsi il ne reste qu'à enlever la couche sale sans avoir besoin de manipuler l'enfant pour placer une nouvelle couche

* Ne mettre aucun drap sur l'enfant (qui ne doit pas se coincer un membre dedans), ou ne mettre qu'une épaisseur (un seul drap ou couverture, non replié(e), en tissu léger)

* Nouveaux-nés, jeunes bébés : pas de chaussettes ni de pantalons, risque de fracture en les enfilant

* Faire tous les soins avec des gestes très doux et lents ; penser aux gestes effectués, ne pas faire de gestes trop rapides par automatisme ; ne jamais forcer ou maintenir un mouvement ou un appui auquel l'enfant résiste 

***
« Qui mieux que vous sait vos besoins ? Apprendre à se connaître est le premier des soins. »
Jean de La Fontaine

Me voilà..

Me voilà devenue mère.

De jumeaux.

Grands prématurés.

Et atteints tous deux d'une ostéogenèse imparfaite sévère, "la maladie des os de verre", tout comme moi.

Me voilà aux pays de la parentalité, de la maternité, des services de réa' néonatale, du handicap des tout-petits, de la puériculture, des premières fois, des jouets avec des compartiments à piles incroyablement chiants à ouvrir (je ne me sépare plus de mon tournevis cruciforme), des doudous à laver à la main, et des berceuses aux paroles improvisées (et avec quel talent, vous imaginez bien).

Me voilà, entre politique, jeux vidéo, et lol au trouzième degré, à parler dorénavant de bébés.

Me voilà avec un nouveau blog. Le blog de mon bidon, ou plutôt de ce qui en est sorti par un bel après-midi d'hiver.

***

« Il n'y a aucune recette pour devenir une mère parfaite, mais il y a mille et une façons d'être une bonne mère. »

Jill Churchill